Characterizing the content and quality of internet resources on exercise training in Ehlers-Danlos Syndromes and generalized hypermobility spectrum disorder
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Individuals with Ehlers-Danlos Syndromes (EDS) and Generalized Hypermobility Spectrum Disorder (G-HSD) experience musculoskeletal joint instability, cardiopulmonary manifestations, and functional limitations with online exercise resources commonly utilized. This study characterizes and assesses the content, quality, and readability of websites addressing exercise training for individuals with EDS/G-HSD. METHODS: The first 350 English websites were Googled using search terms "Ehlers-Danlos Syndrome and exercise" and "Ehlers-Danlos Syndrome and physical activity," targeting educational/instructional sites on exercise training for adults with EDS/G-HSD. Content was assessed using scientific consensus criteria, quality using Modified DISCERN, Global Quality Scale (GQS), and the Patient Education Materials Assessment Tool (PEMAT), and readability using Flesch-Kincaid Grade Level (FKGL) and Flesh-Reading Ease Scores (FRES). RESULTS: 78/350 unique websites were included, most from industry organizations (37%) and personal commentary (24%). The mean content score was moderate 13.8 ± 4.4/25. The content most discussed included: short/long-term benefits of muscle strength, resistance training, and generalized exercise safety considerations. Median modified DISCERN and GQS scores were 4/5 IQR [3-4] and 3/5[2.3-4], respectively. Mean PEMAT understandability and actionability scores were 85% ± 12% and 69% ± 23%, respectively. Average FKGL was 11.0 ± 2.7 and FRES was 43.6 ± 7.2. Moderate-strong Spearman correlations were observed between total content scores and GQS (rho = 0.76) and DISCERN (rho = 0.52), p < 0.001 for both. CONCLUSION: Website content varied, most addressing general safety recommendations and multiple training modalities. While quality was moderate-to-good, future resources should focus on simplified language, actionable guidance, and visual aids. Incorporating practical examples of daily activities, injury prevention strategies, broader benefits like cardiovascular health, and psychological support can empower safe and confident exercise training.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,024 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».