Balancing Care and Sacrifice: Lived Experiences and Support Needs of Primary Caregivers in Pediatric Chronic Pain Across Canada and Australia
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Chronic pain affects one in five youth globally and is frequently accompanied by mental health challenges that extend into adulthood. Caregivers play a vital role in supporting youth with chronic pain, yet their own mental and physical health needs are often overlooked. While caregiver well-being is linked to child outcomes, few interventions directly address caregivers' health, especially among those facing systemic barriers. This study explored the lived experiences of caregivers to better understand their unmet needs and inform the co-design of a supportive digital health solution. METHODS: We conducted a qualitative exploratory study involving 32 caregivers of youth with chronic pain across Canada and Australia. Semi-structured interviews were co-facilitated by caregiver partners. Thematic analysis was applied to interview data. RESULTS: Two overarching themes were identified: (1) bearing the weight and sacrifice of caregiving and (2) deep interrelatedness and blurred boundaries. Caregivers reported profound emotional, physical, and financial burdens; strained relationships; and social isolation. Many struggled with self-neglect, prioritizing their child's needs over their own. Fathers' evolving caregiving roles challenged traditional gender norms, though mothers continued to bear a disproportionate load. Despite challenges, caregivers demonstrated resilience and recognized their well-being as interconnected with their child's health. CONCLUSIONS: Findings underscore the need for systemic investment in caregiver well-being. Digital health solutions, including virtual peer networks, mental health resources, and tailored education, offer scalable, accessible pathways for support. These insights will inform the development of Power over Pain for Primary Caregivers, a digital solution and knowledge hub aimed at improving caregiver well-being and family outcomes, aligning with global efforts to enhance family-centred pediatric pain care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».