Caregiver perspectives on barriers and facilitators to pediatric intestinal failure quality of life
Notice bibliographique
Résumé
Background: Caregivers of children with intestinal failure provide unique perspectives on their child's quality of life. This study explores the caregiver perception of barriers and facilitators affecting quality of life in children with intestinal failure and examines how caregiver quality of life may be affected. Material and methods: Semi-structured interviews were conducted with caregivers of children with intestinal failure and transcribed verbatim. An initial codebook was inductively developed by one coder and subsequently reviewed by two additional coders, who applied the codes to all transcripts. Thematic analysis was performed, and a conceptual framework was generated. Results: Interviews were conducted with 10 caregivers (9 biological mothers, 1 biological father). Quality of life domains may be grouped into 3 main categories: mental and psychological well-being, daily routine, and activities. Barriers to quality of life within these categories included differences from peers and siblings, mental health struggles, medical complications, procedures and hospitalizations, traditional school settings, swimming, and travel. Facilitators focused on adapting to these differences through support systems at home and school along with the medical care expertise gained over time. Caregivers faced significant impacts on their own quality of life in the areas of mental health, finances, and social activities. Conclusion: Caregivers offer valuable insight into the barriers and facilitators of their child's QOL within the context of intestinal failure. Multidisciplinary interventions aimed at supporting families as they adapt to their own unique lifestyle may significantly enhance quality of life for both children and caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».