Patients as Partners in Sickle Cell Disease Research in Africa: A Framework for Equitable Patient-Engaged Health Research
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patient and public involvement (PPI) in health research is gaining global momentum through initiatives such as INVOLVE (UK), the Patient-Centred Outcomes Research Institute (USA), and the Strategy for Patient-Oriented Research (Canada). However, its implementation in Africa remains limited and lacks context-specific guidance. To address this gap, the Sickle Africa Data Coordinating Center supported the development of the Patients as Partners in Sickle Cell Disease Research (SCD-PAPIR) Framework to guide meaningful patient engagement and involvement in SCD research in Africa. METHODS: An iterative, participatory approach was adopted. The process involved the creation of a SCD PAPIR working group comprising SCD patient advocates in 14 African countries; 18 virtual working group meetings, one public webinar, and three in-person workshops. The framework was co-created through facilitated discussions reflecting on prior engagement in SCD research as a patient partner, and best practices for effective patient-researcher collaborations. Patient-only sessions and leadership roles were integrated to ensure safe spaces and to minimise power imbalances. RESULTS: The SCD-PAPIR Framework positions SCD patients and their caregivers as citizen researchers. Key to the framework is the principle of subsidiarity, which affirms the agency and experiential knowledge of patients while calling for epistemic humility from researchers. Its core pillars include valuing patient expertise, transparent communication, resource sharing, patient empowerment, collective learning, amplification of patient voice, continuous feedback, and shared benefits. Best practices emphasise two-way communication, addressing power asymmetries, co-learning and patient empowerment, co-ownership of outputs, and formalised PAPIR structures. CONCLUSION: The SCD-PAPIR Framework provides a contextually grounded model for patient-engaged research in Africa and contributes to efforts to decolonise health research by positioning patients as co-creators of knowledge, and not merely a data source. The effective implementation of the framework will require investment in institutionalising PAPIR in SCD research. Future work should focus on designing implementation toolkits, developing PPI training modules for researchers and patient advocates, and adapting the framework to other health conditions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,350 | 0,116 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,007 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,028 | 0,099 |
| Communication savante | 0,037 | 0,046 |
| Science ouverte | 0,009 | 0,062 |
| Intégrité de la recherche | 0,020 | 0,020 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».