Taking Care of the Caregivers: A Quality‐of‐Life Measure for the Parents of Children With Transfusion‐Dependent Thalassemia
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Children with transfusion-dependent thalassemia (TDT), also known as thalassemia major, require monthly blood transfusions and regular iron chelation therapy for long-term survival. While the burden of caring for these children is recognized, little has been done to address the parents' experience. PROCEDURE: A 38-item parent self-report was included in the previously designed disease-specific tool, the transfusion-dependent quality-of-life questionnaire (TranQol), to identify the issues they may be facing. We wanted to ensure that the self-report was reliable and valid. Questionnaires were given to parents during their children's routine clinic visits as part of a multi-center North American study of the TranQol. Construct validity was assessed using Pearson's correlation with the Pediatric Quality of Life (PedsQL) Family Impact Module (FIM) (hypothesis: correlation of 0.4-0.6). RESULTS: Sixty-seven parents completed both the TranQol and PedsQL Family Impact Module questionnaires at baseline. There was substantial correlation (r = 0.76) between TranQol parent self-report scores (median 63, interquartile range [IQR]: 53-76) and PedsQL Family Impact Module scores (median 77, IQR: 59-89). CONCLUSIONS: The median PedsQL FIM score was similar to previously reported scores for parents of children with sickle cell disease. The TranQol parental burden tool demonstrated construct validity was internally reliable (Cronbach's α = 0.94) and had acceptable test-retest reliability (intraclass correlation coefficient [ICC] = 0.81), for future research into TDT. In addition, this tool could also be used to help clinicians assess the impact of the disease on parents to potentially target appropriate support and care that is required.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».