Minimum dataset for the development of the National Haemophilia Registry
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Haemophilia is a lifelong and chronic disease that has adverse consequences for the patient. The haemophilia registry is a key tool for managing this disease. OBJECTIVE: The present study aimed to design a minimum dataset for developing a registry system for haemophilia. METHOD: This study was conducted in two stages. In the first stage, in order to conduct a scoping review, PubMed, Scopus and Web of Science databases were searched using relevant keywords up to 4 July 2025. The study selection process was based on the PRISMA guidelines, and finally, 40 articles were included. In the second stage, the data items retrieved from the studies were evaluated and consulted by 14 haematology specialists through a questionnaire. The minimum data items for haemophilia registry were confirmed based on the level of agreement of the participants (more than 75%), and descriptive statistics were used for data analysis, which was performed using the SPSS software (IBM Corp., Armonk, NY, USA). RESULTS: The initial minimum data items for the haemophilia registry system were extracted from 40 studies. These items included 77 items in 4 main categories: demographic data (21 items), laboratory data (32 items), clinical data (21 items) and adverse outcomes (3 items). Finally, these data items were validated by 14 haematology specialists. In the final dataset, 58 items, distributed across 4 categories, achieved an agreement of more than 75%, comprising 8 demographic items, 28 laboratory items, 17 clinical items and 3 adverse outcome items. CONCLUSION: Registries record different data according to their purposes. The importance of this work lies in providing a minimum dataset for registering haemophilia patients in Iran, which can help improve the quality of care, facilitate future research and align with international registry systems for bleeding diseases. Therefore, the findings of this study provide a basis for designing, implementing and improving the haemophilia registry system in Iran.Implications for health information management practice:The findings of this study provide a strong foundation for designing and implementing a National Haemophilia Registry in Iran. This system will standardise and integrate data, prevent duplicate records and enhance treatment planning. It will also support epidemiological and clinical research with links to international databases, while improving patient care, follow-up and reducing complications. Overall, it can help align Iran with global standards for managing bleeding disorders.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».