Sex, Pain & Endometriosis : Co-Designing An Online Resource Through integrated Knowledge Translation
Notice bibliographique
Résumé
Background: Endometriosis is a gynaecological disease that affects 1 in 10 women in Canada and is characterized by the presence of endometrial cells outside the uterus leading to painful periods, chronic pelvic pain, and sexual pain. Painful sex occurs in 50% of women with endometriosis, negatively influencing their sexual functioning and interpersonal relationships. Despite the prevalence and impact of painful sex, there is limited accessible, evidence-based information to help people understand their symptoms, seek appropriate health care, and make treatment decisions. Guided by patient-oriented research, the aim of this project was to develop an online platform for people with endometriosis-related sexual pain. Methods: Firstly, we conducted stakeholder focus groups with patients, clinicians, researchers and endometriosis organizations to determine the appropriate audience, content, mood and feel of the online platform. Secondly, we evaluated existing online resources for readability, suitability, and quality using validated eHealth tools. Finally, we developed content for the online platform informed by user-centred iterative design. Results: Hope, de-stigmatization, empowerment, connectedness, depth of information and credibility were identified by our stakeholder groups as important for an online platform. Our review suggest that existing online resources use medical/technical language, offer limited content, include long blocks of text and are not visually appealing. As a result, all content for our site including types of sexual pain, physical and psychological mechanisms, management and treatment options were conveyed through short plain language messages, visual images and design. Implications: The end product was an appealing, informative public website for a diverse audience. Further development and qualitative interviews will explore the user experience to determine additional information, support needs and self-management strategies leading to better health outcomes for people with endometriosis and painful sex.KT Approach: The cornerstone of this project was Integrated knowledge translation (iKT), which allowed for stakeholder/researcher co-design to ensure the product was fit for knowledge users. Acknowledgements: We would like to thank the Canadian Institute for Health Research for funding the project, Dr. Catherine Allaire, Dr. Christina Williams, Kate Wahl, Natasha Orr, Leah Tannock for reviewing content and Web Design company Tactica Interactive.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,017 | 0,039 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,011 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».