Expérience de la souffrance psycho-existentielle des personnes qui formulent une demande d'aide médicale à mourir au Québec

En décembre 2015, la Loi concernant les soins de fin de vie entre en vigueur au Québec et l'aide médicale à mourir (AMM) devient légale. Cette loi stipule que sous certaines conditions - notamment qu'elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables - une personne peut formuler une demande d'aide médicale à mourir (Gouvernement du Québec, 2020) . Une problématique qui émerge en lien avec le critère de la souffrance insupportable est qu'il n'existe pas de définition commune de celui-ci (Dees et al., 2010) ce qui est susceptible d'agir sur le processus d’évaluation des demandes d’aide à mourir menant à l’acceptation ou au refus de celles-ci (Brinkman-Stoppelenburg et al., 2014). Par ailleurs, l’expérience de la souffrance psychique dans le contexte d’une demande d’aide médicale à mourir demeure peu connue bien que plusieurs personnes qui formulent une telle demande s’en réclament (Deschamps, 2017; Gouvernement du Québec, 2019). Or, nous savons qu’une meilleure connaissance de la souffrance psychique s’avère essentielle à l’évaluation des demandes d’aide médicale à mourir (Gupta et al., 2017). Dans un contexte législatif où les critères de la loi entourant l’aide médicale à mourir s’élargissent (Provencher-Renaud et al., 2019) et que les demandes d’AMM vont en augmentant (Gouvernement du Québec, 2020), il nous semble important que la voix unique des patients au sujet de leur expérience de la souffrance dans ce contexte soit entendue (Hendry et al., 2013). Les objectifs de cette étude sont d'abord de mieux connaitre l'expérience de la souffrance psycho-existentielle des personnes qui formulent une demande d'aide médicale à mourir au Québec. Ensuite, elle vise à mieux comprendre comment cette souffrance est vécue au cours de la trajectoire d'une demande d’AMM qui s'échelonne du dépôt à l'acceptation ou au refus de cette demande. Finalement, cette recherche a comme objectif de cerner certains besoins en lien avec la souffrance des personnes qui font une demande d’aide médicale à mourir à différents moments de ce processus afin d’explorer des pistes cliniques visant à mieux les accompagner. Cette recherche qualitative exploratoire s'inscrit dans le courant de la psychologie humaniste. Elle s'appuie sur un cadre paradigmatique constructiviste-interprétatif (Morrow, 2005) et une approche herméneutique (Mak et Elwyn, 2003a). Six entretiens semi-directifs ont été menés auprès de quatre participants et une analyse thématique (Braun et Clarke, 2006; Paillé et Mucchielli, 2012) a été réalisée à partir des données obtenues. L’analyse de nos résultats permet de mettre en lumière trois axes liés à l’expérience de la souffrance psycho-existentielle des personnes qui formulent une demande d’aide médicale au Québec : le rapport à soi, le rapport à autrui et le rapport à la loi. L’axe du rapport à soi soulève que différents aspects de la souffrance des participants les renvoient directement à eux-mêmes (souffrance physique, rapport au temps, craintes réelles ou perçues, quête de sérénité). Il soulève aussi certains de leurs besoins tels que d’obtenir de l’information précise à différents moments du processus d’une demande d’AMM et une aide avec des tâches du quotidien. L’axe rapport à autrui suggère un rapport entre l’expérience de la souffrance des participants et les gens qui les entourent de près ou de loin (membres du personnel soignant, proches, étrangers par le biais de la transmission de leur expérience à la postérité). Il met également en lumière l’importance que les participants accordent à la valeur de l’autonomie dans le contexte des décisions entourant leurs soins et leur besoin de soutien de la part de leurs proches quant à leur choix d’avoir recours à l’AMM. L’axe rapport à la loi indique que la souffrance des participants peut être liée à des aspects législatifs entourant l’aide médicale à mourir. Par ailleurs, nos résultats suggèrent que l’acceptation ou le refus des demandes d’aide médicale à mourir est susceptible d’avoir un impact sur l’expérience de leur souffrance. D’un point de vue clinique, nos conclusions soulèvent l’importance d’une évaluation en collégialité entre patients et médecins de la souffrance des personnes qui formulent une demande d’AMM ainsi que de tenir compte de l’unicité des souffrances psychiques des patients à partir de leur expérience subjective. Nous suggérons également d’ajouter la notion de craintes réelles ou perçues à une éventuelle définition de la souffrance insupportable dans le contexte législatif de l’aide médicale à mourir. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : souffrance, aide médicale à mourir, maladie incurable, fin de vie, psychologie humaniste, analyse qualitative, analyse thématique

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