Parcours de services et besoins de mères s'occupant seules d'un enfant autiste : une quête de sens et d'actions
Notice bibliographique
Résumé
Les familles d’enfants autistes traversent un ensemble de processus et de procédures pour l’accès aux ressources et aux services spécialisés. Pour les mères en situation de parentalité unique, il peut être particulièrement complexe de naviguer à travers le système. Selon Rivières-Pigeon (2019), la structure, l’accessibilité ainsi que la qualité des services offerts entrainent des conséquences importantes sur le bien-être des familles. Ce parcours, ponctué de « moments encourageants, d'obstacles et de périodes d'attente », exige un engagement et une patience considérable de la part des familles (Rivard et coll., 2021). Cette démarche de recherche met en perspective les expériences de mères d’enfants autistes en situation de parentalité unique de trois régions du Québec (Estrie, Capitale-Nationale et Montréal), en explorant leurs parcours de services. Le modèle de Kleinman (1980) conjointement aux notions du « Système de soins de santé » (Health Care System, 1978) issues de l’anthropologie de la santé « interprétative » de Good (1998) ont été mobilisés pour éclairer la question suivante : comment les mères d'enfants autistes en situation de parentalité unique vivent-elles leur parcours de services en regard de leurs besoins? La méthodologie qualitative puise à l’approche biographique pour analyser huit entretiens individuels réalisés avec des mères d’enfants autistes en situation de parentalité unique à l’aide d’une ligne du temps et de la construction du récit de leur parcours de services. Par la suite, l’analyse transversale de ces récits a permis d’identifier : 1) une « quête de sens » menant ces mères à redéfinir l’autisme en s’éloignant de la perspective pathologisante qu’induit la neuronormativité et 2) une « quête d’actions » émergeant des difficultés d’accès, de continuité et de coordination des services, auxquels s’ajoute un manque d’adéquation avec les besoins de ce type de familles. Ces constats permettent de dégager des pistes pour tenir compte des besoins de ces mères dans l'organisation des services dans le domaine de l’autisme. Cette réflexion invite à repenser la place du travail social dans l’accompagnement de ces familles, non seulement en tant qu’intervenant.e pivot qui veille à la coordination des services, mais aussi en tant qu'allié.e dans la reconnaissance de leurs savoirs d’expériences. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : autisme, mères, parentalité unique, parcours de services, travail social, anthropologie de la santé « interprétative », approche biographique, Québec
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,012 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».