Analyse des discours publics francophones sur les enjeux éthiques du dépistage génétique de la déficience intellectuelle au Québec et en France
Notice bibliographique
Résumé
Les interrogations suite à la découverte de nouvelles technologies et suivant les progrès scientifiques dans le domaine du dépistage génétique ont soulevé des débats sur les enjeux éthiques entourant le développement du dépistage génétique de la déficience intellectuelle des trisomies, du syndrome de Down, de l’autisme, du syndrome de l’X fragile, du syndrome de Rett, etc. Ces diverses techniques du dépistage génétique de la déficience intellectuelle, pratiquées depuis 1968, permet d’identifier le risque qu’une personne atteinte développe une déficience intellectuelle associée à une anomalie génétique. La plus fréquente anomalie génétique qui peut causer une déficience intellectuelle est la trisomie 21 aussi appelée syndrome de Down. Emblème d’un succès incontestable dans le domaine de la santé et d’une technique de pointe dans le monde génétique, le dépistage génétique de la déficience intellectuelle provoque toutefois plusieurs controverses à travers le temps jusqu’à nos jours, particulièrement avec l’évolution rapide de cette technologie. De plus, l’utilisation de cette technique suscite des préoccupations et des enjeux éthiques si celle-ci est utilisée inadéquatement. Ce mémoire a en conséquence pour objectif de présenter un travail de réflexion sur les enjeux éthiques du dépistage génétique de la déficience intellectuelle en médecine. À cette fin, nous avons procédé à une revue de la littérature dont l’objectif principal était de repérer les enjeux éthiques communs concernant le dépistage génétique de la déficience intellectuelle. Nous avons ensuite effectué une analyse qualitative de contenu des discours publics francophones au Québec et en France afin de comparer les discours tenus sur ces enjeux éthiques du dépistage génétique de la déficience intellectuelle dans des publications entre ces deux mondes francophones. Les résultats de l’analyse qualitative et statistique ont montré que certains enjeux éthiques du dépistage génétique de la déficience intellectuelle étaient communs aux discours dans les deux régions francophones. De par la hiérarchie des acteurs impliqués et de par les quatre principes éthiques sous-jacents concernés tels que les principes de la bienfaisance, de la non-malfaisance, de l’autonomie et de la justice, nous avons durant cette recherche pu évaluer et discuter en quoi le dépistage génétique de la déficience intellectuelle engendrait des véritables enjeux éthiques. Ce travail invite les lecteurs à se questionner sur les enjeux éthiques et sur les problèmes engendrés par le dépistage génétique de la déficience intellectuelle ainsi que sur ses conséquences pour l’humanité. De surcroît, les enjeux éthiques discutés dans ce mémoire mettent en lumière l’importance de continuer la recherche et d’accompagner le débat sur le sujet pour le bien-être de la société. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : enjeu éthique, dépistage génétique, déficience intellectuelle, retard mental
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,025 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,004 |
| Communication savante | 0,004 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,010 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».