Identification des facteurs sociocognitifs liés à l’adhésion au traitement des jeunes atteints d’hémophilie : une étude pour guider l’intervention en milieu hospitalier
Notice bibliographique
Résumé
L’hémophilie est une maladie héréditaire incurable qui ralentit la coagulation sanguine. Le plan de traitement vise à prévenir les saignements pouvant se produire dans les articulations, puisque ceux-ci peuvent causer des dommages à long terme dans les structures internes. Le traitement consiste en l’administration régulière et continue d’injections de concentré de facteur de coagulation. Le plan de traitement inclut aussi des indications sur les activités physiques sécuritaires et celles à éviter pour les patients atteints de la maladie. Peu de recherches psychosociales ont été conduites en hémophilie à ce jour. L’objectif de cette thèse, composée de 5 articles, était de déterminer les facteurs sociocognitifs susceptibles d’influencer l’adhésion aux recommandations chez les enfants et les adolescents atteints d’hémophilie et de proposer des pistes d’intervention. Pour ce faire, nous nous sommes appuyés sur trois modèles théoriques qui apportent, en complémentarité, un éclairage sur des aspects centraux de l’adhésion. Dans le premier article, nous avons traduit en français un instrument de mesure de l’adhésion au traitement par injection et nous avons fourni les données psychométriques préliminaires de l’instrument. Les données ont appuyé son utilisation auprès des jeunes patients, ce qui nous a permis de l’utiliser dans la thèse. Dans le deuxième article, nous avons utilisé la théorie du comportement planifié pour comprendre comment les jeunes se positionnent face aux recommandations de l’équipe médicale en ce qui a trait au traitement par injection et à l’activité physique. Pour cela, nous avons mesuré leur attitude, leur perception de contrôle comportemental, la norme sociale subjective et le comportement passé. Nous avons évalué si ces facteurs étaient liés à l’intention de suivre les recommandations. Les résultats ont indiqué que ces facteurs expliquaient une grande proportion de la variance de l’intention de suivre les recommandations sur l’activité physique, surtout pour celles dites « à risque ». Ayant constaté une bonne adhésion au traitement par injection chez les participants et une adhésion plus faible en ce qui a trait à l’activité physique, nous avons décidé de nous concentrer sur l’activité physique pour la suite. Dans le troisième article, nous avons utilisé le modèle du sens commun pour comprendre comment les patients se représentent leur maladie et si ces représentations pouvaient avoir un impact sur leur pratique d’activé physique. Les perceptions étaient plus négatives pour les domaines suivants : les conséquences de la maladie, le nombre de symptômes et l’impact émotionnel. Lorsque nous avons classé les participants selon leur profil d’activité physique, le sous-groupe « adhésion faible », c’est-à-dire celui qui suivait moins et avait moins l’intention de suivre les recommandations, avait significativement plus de préoccupations par rapport à la maladie et percevait plus de symptômes en moyenne. Le quatrième article souligne l’intérêt du modèle du soutien à l’autonomie de la théorie de l’autodétermination dans l’intervention en hémophilie et consiste en une adaptation pratique de ce modèle aux enjeux spécifiques de la maladie. Le cinquième article porte sur un livret d’information que nous avons développé utilisant la théorie de l’autodétermination. Nous avons utilisé des méthodes quantitatives et qualitatives pour évaluer la réception du livret chez les parents et pour apporter des modifications à celui-ci.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,018 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».