Identification des facteurs sociocognitifs liés à l’adhésion au traitement des jeunes atteints d’hémophilie : une étude pour guider l’intervention en milieu hospitalier
Bibliographic record
Abstract
L’hémophilie est une maladie héréditaire incurable qui ralentit la coagulation sanguine. Le plan de traitement vise à prévenir les saignements pouvant se produire dans les articulations, puisque ceux-ci peuvent causer des dommages à long terme dans les structures internes. Le traitement consiste en l’administration régulière et continue d’injections de concentré de facteur de coagulation. Le plan de traitement inclut aussi des indications sur les activités physiques sécuritaires et celles à éviter pour les patients atteints de la maladie. Peu de recherches psychosociales ont été conduites en hémophilie à ce jour. L’objectif de cette thèse, composée de 5 articles, était de déterminer les facteurs sociocognitifs susceptibles d’influencer l’adhésion aux recommandations chez les enfants et les adolescents atteints d’hémophilie et de proposer des pistes d’intervention. Pour ce faire, nous nous sommes appuyés sur trois modèles théoriques qui apportent, en complémentarité, un éclairage sur des aspects centraux de l’adhésion. Dans le premier article, nous avons traduit en français un instrument de mesure de l’adhésion au traitement par injection et nous avons fourni les données psychométriques préliminaires de l’instrument. Les données ont appuyé son utilisation auprès des jeunes patients, ce qui nous a permis de l’utiliser dans la thèse. Dans le deuxième article, nous avons utilisé la théorie du comportement planifié pour comprendre comment les jeunes se positionnent face aux recommandations de l’équipe médicale en ce qui a trait au traitement par injection et à l’activité physique. Pour cela, nous avons mesuré leur attitude, leur perception de contrôle comportemental, la norme sociale subjective et le comportement passé. Nous avons évalué si ces facteurs étaient liés à l’intention de suivre les recommandations. Les résultats ont indiqué que ces facteurs expliquaient une grande proportion de la variance de l’intention de suivre les recommandations sur l’activité physique, surtout pour celles dites « à risque ». Ayant constaté une bonne adhésion au traitement par injection chez les participants et une adhésion plus faible en ce qui a trait à l’activité physique, nous avons décidé de nous concentrer sur l’activité physique pour la suite. Dans le troisième article, nous avons utilisé le modèle du sens commun pour comprendre comment les patients se représentent leur maladie et si ces représentations pouvaient avoir un impact sur leur pratique d’activé physique. Les perceptions étaient plus négatives pour les domaines suivants : les conséquences de la maladie, le nombre de symptômes et l’impact émotionnel. Lorsque nous avons classé les participants selon leur profil d’activité physique, le sous-groupe « adhésion faible », c’est-à-dire celui qui suivait moins et avait moins l’intention de suivre les recommandations, avait significativement plus de préoccupations par rapport à la maladie et percevait plus de symptômes en moyenne. Le quatrième article souligne l’intérêt du modèle du soutien à l’autonomie de la théorie de l’autodétermination dans l’intervention en hémophilie et consiste en une adaptation pratique de ce modèle aux enjeux spécifiques de la maladie. Le cinquième article porte sur un livret d’information que nous avons développé utilisant la théorie de l’autodétermination. Nous avons utilisé des méthodes quantitatives et qualitatives pour évaluer la réception du livret chez les parents et pour apporter des modifications à celui-ci.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.004 | 0.018 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.002 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.003 | 0.002 |
| Open science | 0.001 | 0.001 |
| Research integrity | 0.001 | 0.002 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.006 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".