A systematic approach to analyse health-related quality o f life in multiple sclerosis: the GEDMA study
Notice bibliographique
Résumé
Objective: To descr ibe a ho listic and comprehensive approach to the assessment of sufferer ’s perceptio ns o f health-r elated quality of life (HRQ oL) in a cohor t of multiple sclero sis (MS) patients. Methods: The GEDMA (G rupo de Enfermedades Desmielinizantes de Madrid, in Spanish) study is an ongo ing longitudinal survey using quantitative and qualitative methodologies. The baseline cohort consisted of a large sample o f MS patients recruited from 13 hospitals in Madr id, Spain. Using a standardized protocol we collected data concerning the sociodemographic and health status character istics o f patients, as well as implementing a modified Spanish version of the Functio nal A ssessment of Multiple Sclerosis quality of life instrument. Pr imary caregivers were interviewed using a specific pro toco l combined with the Zarit Burden Inter view. Results: The index cohort comprised 371 MS patients (68.7 % female) o f mean age 38.99/0.9 years. A ge, sex and clinical form distr ibution were similar to o ther MS population-based surveys. There were 258 (69.5%) relapsing¡/remitting (RR) MS patients and 113 (30.5%) progressive MS patients. More than one-thir d of the married patients with progressive MS and almost a quarter o f the RRMS patients separated or divorced fo llowing a diagnosis of MS; 71.3 % of the progressive MS patients as well as 65.8 % of the RRMS patients were unemployed as a consequence of the disease. Q ualitative analysis showed that friendship and family relatio nships and occupational status were the most significant dimensions influenced by MS. O n the other hand, the speech analysis o f pr imary caregivers showed that emotional burden was related to patients ’ physical disability. Furthermore, pr imary caregivers descr ibed the influence of MS on their own occupatio nal status, their nonacceptance of the disease, a perceptio n of a lack of suppo rt by other members o f the family as
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,046 | 0,076 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,011 | 0,010 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».