Trajectoires de recherche d'aide de familles avec un.e enfant ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme : points de vue de parents sur les stratégies et les ressources significatives et aidantes
Notice bibliographique
Résumé
Pour de nombreux parents, la réalité d’avoir un.e enfant autiste est complexe et difficile. Leur charge de travail parental est généralement plus grande que celle des parents d’enfants neurotypiques. Ils sont susceptibles de vivre de la stigmatisation et à risque d’isolement social. Par ailleurs, la détection précoce de l’autisme et l’intervention précoce sont fortement recommandées pour les enfants concerné.e.s. L’idée que l’on doit agir tôt est véhiculée aux parents et amène chez eux des sentiments d’obligation, d’urgence et d’anxiété, mais paradoxalement, les délais d’attente pour l’évaluation de l’autisme et la prestation de services spécialisés sont longs, exacerbant les inquiétudes, le stress et la frustration. Plus largement, ces familles font face à des problèmes dans l’accessibilité, la continuité et la complémentarité des services publics. Pourtant, la présence de soutien formel et informel ressort comme un facteur crucial pour leur qualité de vie. Ce contexte m’a mené aux questions suivantes et celles-ci ont animé ce projet de recherche : Comment les parents de jeunes enfants ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme décrivent-ils leur trajectoire de recherche d’aide ? Quelles sont les principales stratégies mises en œuvre par ces parents pour composer avec les défis rencontrés à cet égard ? Et comment décrivent-ils les ressources personnelles, informelles et formelles les plus significatives et aidantes sur ce parcours ? Dans une approche qualitative, des entrevues individuelles semi-structurées ont été réalisées avec 7 parents de jeunes enfants autistes de familles différentes vivant sur l’île de Montréal et une analyse thématique des données a été effectuée. Ce projet a permis d’enrichir le corpus des connaissances disponibles sur la réalité des familles d’enfants autistes, plus particulièrement quant à leurs trajectoires de recherche d’aide et aux stratégies qu’elles utilisent dans ces parcours. Il a également permis de dégager des pistes afin d’améliorer l’offre de services pour ces familles. Puis, les résultats de la recherche peuvent être mis à contribution pour rendre visibles des stratégies et des ressources prometteuses auprès de ces familles, ainsi qu’auprès de personnes susceptibles de leur offrir du soutien.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,021 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,004 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,016 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».