Trajectoires de recherche d'aide de familles avec un.e enfant ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme : points de vue de parents sur les stratégies et les ressources significatives et aidantes
Bibliographic record
Abstract
Pour de nombreux parents, la réalité d’avoir un.e enfant autiste est complexe et difficile. Leur charge de travail parental est généralement plus grande que celle des parents d’enfants neurotypiques. Ils sont susceptibles de vivre de la stigmatisation et à risque d’isolement social. Par ailleurs, la détection précoce de l’autisme et l’intervention précoce sont fortement recommandées pour les enfants concerné.e.s. L’idée que l’on doit agir tôt est véhiculée aux parents et amène chez eux des sentiments d’obligation, d’urgence et d’anxiété, mais paradoxalement, les délais d’attente pour l’évaluation de l’autisme et la prestation de services spécialisés sont longs, exacerbant les inquiétudes, le stress et la frustration. Plus largement, ces familles font face à des problèmes dans l’accessibilité, la continuité et la complémentarité des services publics. Pourtant, la présence de soutien formel et informel ressort comme un facteur crucial pour leur qualité de vie. Ce contexte m’a mené aux questions suivantes et celles-ci ont animé ce projet de recherche : Comment les parents de jeunes enfants ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme décrivent-ils leur trajectoire de recherche d’aide ? Quelles sont les principales stratégies mises en œuvre par ces parents pour composer avec les défis rencontrés à cet égard ? Et comment décrivent-ils les ressources personnelles, informelles et formelles les plus significatives et aidantes sur ce parcours ? Dans une approche qualitative, des entrevues individuelles semi-structurées ont été réalisées avec 7 parents de jeunes enfants autistes de familles différentes vivant sur l’île de Montréal et une analyse thématique des données a été effectuée. Ce projet a permis d’enrichir le corpus des connaissances disponibles sur la réalité des familles d’enfants autistes, plus particulièrement quant à leurs trajectoires de recherche d’aide et aux stratégies qu’elles utilisent dans ces parcours. Il a également permis de dégager des pistes afin d’améliorer l’offre de services pour ces familles. Puis, les résultats de la recherche peuvent être mis à contribution pour rendre visibles des stratégies et des ressources prometteuses auprès de ces familles, ainsi qu’auprès de personnes susceptibles de leur offrir du soutien.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.012 | 0.021 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.002 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.006 | 0.004 |
| Scholarly communication | 0.006 | 0.005 |
| Open science | 0.002 | 0.005 |
| Research integrity | 0.003 | 0.004 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.016 | 0.004 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".