La transition des soins de santé et l’autonomie chez les adolescents et jeunes adultes vivant avec la maladie falciforme
Notice bibliographique
Résumé
La transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé pour adultes est une période vulnérable pour les jeunes vivant avec la maladie falciforme, marquée par une morbidité et mortalité accrues. La maladie peut entraîner des retards de développement physiques, psychologiques et sociaux. Quoiqu’il en soit, l’âge de transfert demeure fixé à 18 ans au Canada. Cette étude vise à examiner la version française du Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ-FR) dans une cohorte de jeunes suivis à la clinique de transition en maladie falciforme du CHUSJ-CHUM. Une étude de cohorte rétrospective a été réalisée à partir des dossiers médicaux électroniques, afin d’analyser les scores à la TRAQ-FR et leurs associations possibles des issues de transition, notamment le succès de transfert, la présence aux rendez-vous et l’utilisation des services de santé. Trente-deux participants ont été inclus. L’âge médian au premier rendez-vous en clinique adulte était de 18,1 ans. Celui au moment de la complétion de la TRAQ était de 17,9 ans, et le score global médian était de 3,5 sur un total possible de 5, correspondant à un stade d’apprentissage actif plutôt qu’à une autonomie complète. Dans cet échantillon, il n’y avait pas d’association statistiquement significative observée entre le score TRAQ-FR et le succès de transfert ou les issues de transition. Les systèmes de soins pour adultes reposent sur les principes d’autonomie, d’autodétermination et de consentement libre et éclairé, présumant un fonctionnement de l’individu équivalent à un score de 5 à la TRAQ-FR. Or, à la lumière des résultats obtenus, ces principes fondamentaux ne sont pas nécessairement transposables chez les adolescents et jeunes adultes vivant avec la maladie falciforme en période de transition. Le concept éthique de l’autonomie relationnelle permet d’éclairer les défis particuliers du développement de l’autonomie chez ces jeunes.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».