Priorities for supported decision‐making with persons with dementia identified by lived experts
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities asserts that all persons with disabilities have the right to receive the support they require to participate in decisions that affect them. This includes accessing support from trusted others, such as family and friends. Yet persons with dementia are often excluded from participating in decisions that matter most to them. METHOD: This presentation summarizes findings from the thematic analysis of two focus groups with persons with dementia (group 1, n = 3) and families (group 2, n = 8) convened as advisory group members to discuss their lived experience with supported decision-making. The presentation also compares these priorities to the results of a scoping review of the literature (55 articles) which were shared with advisory group members to identify research priorities and gaps. RESULTS: Our thematic analysis of deliberations with persons with dementia revealed that time and space to support participation and an emphasis on maintained capacities are critical in empowering people with dementia to express their preferences. Our analysis further suggested that pressure to make immediate decisions and overlooking familial expertise compromises inclusion for both persons with dementia and their families. Decisions regarding daily life and relocation were identified as decisional domains of high importance to persons with dementia and/or their families. The importance of trust, adapted communication and inclusion in daily care featured prominently in our scoping review results. However, the temporal aspects of supported decision, familial exclusion, and supported decision-making around relocation, identified as priorities by advisory group members, were relatively absent from our scoping review findings. CONCLUSION: Plans for the further development of this work, in light of these results will be discussed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,083 | 0,108 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,009 |
| Communication savante | 0,013 | 0,013 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,021 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».