Rare Dementia Support Canada: Localizing and mobilizing knowledge to build inclusive supports for families affected by atypical dementias
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Literature on how to use theory, evidence and experience to practically develop and implement new interventions for people affected by dementia is scarce. Rare Dementia Support (RDS) is an evidence-informed support community in the UK for people living with a rare dementia, their families, and dementia care practitioners working in the health and social care sectors. The RDS Impact Study (2019-24) and the growth of RDS shed new light on the community's characteristics to facilitate a tailored, relational, and continuous model of support. The funding of RDS Canada in 2022 offered an opportunity to localize the model in another jurisdiction. Its implementation was informed by participatory, culturally centred and place-based solutions. METHOD: Following a 2-year implementation phase and using RDS program theory we conducted an evaluation of RDS Canada's principal activities with its growing membership (∼800 people) and support team. Using multiple data sources and methods, including case studies, an interrogation of administrative data, satisfaction surveys and interviews with staff and advisory circle members (N = 17), we explored delivery, reach and implementation successes and challenges across peoples and geography. RESULT: People affected by rare dementia living in Canada highlighted a preference for self-directed support characterized by disease or syndrome, age, and stage, and that provided 'side by side' emotional, practical and informational support. Whilst the vitality of the RDS model in Canada was reinforced, as anticipated, the data reinforced the role of pre- and post-diagnostic support that was flexibly available considering family status, culture, language and geography. In a context of shrinking health resources, support that was directed on building member self-advocacy skills emerged as new and critical contribution to program theory. CONCLUSION: The localization and mobilization of knowledge to support people affected by rare dementia providing promising results to continue to develop and expand delivery for diverse populations across diverse geographies in Canada. A newly funded realist evaluation of RDS Canada is now underway to further explore diversity through varied configurations of what supports work for whom, when, and where.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,003 |
| Communication savante | 0,004 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».