The Balancing Act of Paid Work and Caregiving in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD): Results from a Cross-sectional Survey
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Individuals with Duchenne muscular dystrophy (DMD) require increasing care as they age, and caregiver impact can be considerable. The objectives were to investigate the amount of time spent caregiving and working, the extent of adjustments to paid work, and impact on productivity among DMD caregivers in the USA. METHODS: Caregivers of individuals with DMD were recruited through a US-based DMD advocacy group. Measures of impact included time spent on caregiving activities, an overall caregiver impact rating scale ranging from 0 to 10, frequency of work adjustments, and the Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire for DMD (WPAI:DMD-CG, v2.0). Survey responses were stratified by care recipient ambulatory status and caregiver employment status. RESULTS: Of 106 caregivers, 82% were mothers; mean (standard deviation) caregiver age was 46 (8.0) years. Eighty-nine percent of respondents reported caring for one individual with DMD and 11% for two individuals with DMD. Sixty-eight percent of respondents were employed. WPAI scores indicated an overall activity impairment of 41%; work time missed was 8%; impairment at work was 31%; work productivity loss was 35%. Across all caregivers, 77% experienced at least one job-related change due to caregiving: 26% took a job with less income potential, 25% quit, 34% changed their role/responsibilities, 29% reduced their hours, and 34% took leave from work to care for their child(ren) with DMD. CONCLUSIONS: This survey extends prior work by providing contemporary, US-specific estimates of work adjustments necessary among caregivers of individuals with DMD. The results demonstrate the considerable impact caregiving has on paid work and productivity.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».