Exploring Waiting for Child Transplant Candidates and Families
Notice bibliographique
Résumé
Suffering is embodied, deeply personal, and yet connects people across time and space; that is, suffering can be socially relational. Relational suffering is potentially no more evident than in the context of children awaiting organ and bone marrow transplants. As the child with a life-threatening condition suffers, so do many others around them. In addition, a spate of professionals devote their lives to alleviating patient and family suffering. Currently, the social aspects of such suffering continue to be poorly understood by health researchers attending to organ and bone marrow transplantation processes. Specifically, evidence from the extant literature on organ and bone marrow transplantation hints to the waiting process as an important form of, patient and family, relational suffering. Yet very little is known about: how children and families wait; what happens physically, socially, emotionally, psychologically, spiritually, and existentially to children and their families while waiting; and, what resources and supports children and their families could use to relationally cope while/with waiting. Utilizing a narrative ethnographic approach (Gubrium & Holstein, 2009), I conducted a 17 month in-depth, field-based exploration through in situ interactions with four child organ and bone marrow transplant recipients, their families, and 20 HCPs both working with families or with experience in transplantations. I developed a theoretical, conceptual, and practical understanding of waiting/suffering by exploring families’ stories about waiting in uncertainty for a transplant over time. I explored what happened in and to relationships within families, between parents and friends, other parents of children with a life-threatening condition, and work colleagues. From the findings, I propose a working 'narrative roadmap' of children's and families’ experiences of waiting for a transplant to help guide families through the process of waiting, and to support HCPs in caring for them. Further, I propose a conceptual 'Relational Web of Suffering' as a heuristic tool for HCPs and bioethicists caring for families to illustrate how families’ social support networks operate while suffering, and people’s multi-dimensional (e.g., social, emotional, physical, spiritual) roles during waiting.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,017 | 0,014 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».