Bridging the gap: Patient and healthcare professional perspectives on accessing and using cancer genetics services by racialized communities
Notice bibliographique
Résumé
Introduction: Racial and ethnic disparities exist across the entire cancer genetics service pathway. Racialized individuals are less likely to be referred for genetic testing and more likely to receive inconclusive results due to underrepresentation in genomic databases. This limits access to early detection and prevention, high-risk cancer screening, and genetic testing for atrisk relatives, ultimately impacting health outcomes. Limited efforts in Canada to identify racial disparities impedes the development and implementation of appropriate interventions.Aim: To explore the barriers and enablers to accessing and using cancer genetics services by racialized communities. Methods: Semi-structured interviews were conducted with racialized patients and healthcare professionals involved in cancer genetics care across Ontario. Analysis followed an interpretive description approach. Results: 11 patients and 10 healthcare professionals (six genetic counselors, two primary care physicians, one medical geneticist, and one oncologist) were interviewed. Four themes emerged shaping the experiences of racialized communities with cancer genetics services: (1) medical mistrust, (2) structural barriers, (3) family history gaps, and (4) the need for more inclusive care. Both groups described how historical and personal experiences of medical harm and discrimination diminish patient trust and shape their willingness to engage with genetics services. Participants also discussed how the healthcare system’s structure creates multiple barriers to accessing cancer genetics care. Specifically, they noted workforce shortages among primary care physicians and genetics specialists, long wait times for genetic counseling appointments and testing, clinical time constraints, and limited genetics knowledge among patients and referring providers. Participants discussed gaps in family health history, stemming from cultural norms and privacy around illness, geographic separation between relatives, and limited access to health records; reliance on family history for testing eligibility can unintentionally disadvantage racialized communities. Lastly, participants emphasized the need for greater inclusivity in the healthcare system, including workforce diversity, language accessibility, and cultural awareness among healthcare professionals. Conclusion: Multi-level, intersectional barriers exist to accessing cancer genetics services for racialized patients. This work will be used to co-develop interventions to optimize access and reduce disparities.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,017 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,019 | 0,007 |
| Communication savante | 0,006 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».