Exploring the experiences of living with a rare disease: sources of distress and support group participation among patients with Scleroderma
Notice bibliographique
Résumé
Contexte: La sclérose systémique (sclérodermie, ScS) est une maladie chronique auto-immune rare caractérisée par de multiples symptômes physiques et psychologiques. Ces symptômes se manifestent par des défis importants reliés à la vie quotidienne, la qualité de vie et le bien-être émotionnel. À l'heure actuelle, aucune cure n'existe pour la ScS, et les traitements disponibles se concentrent sur la gestion des symptômes et sur l'amélioration du fonctionnement physique. Les interventions de soutien visant à améliorer les aspects émotionnellement difficiles de la maladie sont indispensables. Cependant, la recherche sur les sources de soutien et l'impact du soutien émotionnel sur les patients atteints de ScS est limitée. En effet, on note un manque de ressources de soutien livrés par des professionnels, encourageant les patients à se tourner aux groupes de soutien guidés par un pair atteint de ScS. Les avantages de ces groupes de soutien ainsi que les raisons pour lesquelles les patients ne peuvent assister à ces groupes ont très peu été étudiés. Afin de combler ces lacunes, deux études distinctes ont été menées et inclues dans cette thèse. L'objectif de la première étude était d'utiliser des méthodes qualitatives pour mieux comprendre les sources de détresse émotionnelle vécue par les patients atteints de ScS. L'objectif de la seconde étude était d'identifier les raisons pour lesquelles certains patients atteints de ScS ne participent pas aux groupes de soutien. Méthodes: Dans la première étude, trois discussions semi-structurées de groupe ont été menées avec un total de 22 patients atteints de ScS. Les participants ont été recrutés par le biais de la Société de Sclérodermie de l'Ontario et dans une clinique de ScS à Montréal, Canada. Les discussions de groupe ont été enregistrées, transcrites, puis codées pour les thèmes émergents en utilisant l'analyse inductive thématique. Dans la deuxième étude, un sondage sur les membres absents des discussions de soutien comportant 28 items (le "Scleroderma Support Group Non-Attenders Survey") a été développé et administré à des patients atteints de ScS au Canada et aux États-Unis. Les participants ont été recrutés par des organisations de ScS, y compris la Société de sclérodermie du Canada et la fondation américaine de sclérodermie. L'analyse factorielle exploratoire a été menée sur 21 des 28 items évaluant raisons pour lesquelles des patients refusaient de participer à des groupes de soutien de la ScS.Résultats: Les résultats de la première étude ont révélé que les patients ressentent de la détresse tout au long de leur vie. Les six thèmes principaux suivants représentant des sources de détresse émotionnelle identifiés: (1) faire face à une nouvelle réalité; (2) vivre avec la sclérodermie au quotidien; (3) les travaux de manutention, de l'emploi et de la charge financière générale; (4) l'évolution des rôles de la famille; (5) les interactions sociales; et (6) naviguer dans le système de soins de santé. La deuxième étude démontre que trois thèmes principaux reflètent les raisons pour lesquelles certains patients refusent de participer à un groupe de soutien: (1) des raisons personnelles et (2) pratiques, et (3) des croyances au sujet des groupes de soutien. Conclusions: Les résultats de ces études illustrent les sources de détresse émotionnelle vécues par les patients de la ScS ainsi que les raisons pour lesquelles certains patients choisissent de ne pas participer ou sont incapables de participer à des groupes de soutien. Ces résultats seront utilisés par les organisations de sclérodermie nationales, y compris la Société de Sclérodermie du Canada et la Fondation de Sclérodermie aux États-Unis pour le développement de ressources de soutien visant à l'amélioration des aspects émotionnellement difficiles de la maladie, ainsi que pour rendre les groupes de soutient actuels plus accessibles et efficaces dans le but de répondre aux besoins des patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».