Exploring the experiences of living with a rare disease: sources of distress and support group participation among patients with Scleroderma
Bibliographic record
Abstract
Contexte: La sclérose systémique (sclérodermie, ScS) est une maladie chronique auto-immune rare caractérisée par de multiples symptômes physiques et psychologiques. Ces symptômes se manifestent par des défis importants reliés à la vie quotidienne, la qualité de vie et le bien-être émotionnel. À l'heure actuelle, aucune cure n'existe pour la ScS, et les traitements disponibles se concentrent sur la gestion des symptômes et sur l'amélioration du fonctionnement physique. Les interventions de soutien visant à améliorer les aspects émotionnellement difficiles de la maladie sont indispensables. Cependant, la recherche sur les sources de soutien et l'impact du soutien émotionnel sur les patients atteints de ScS est limitée. En effet, on note un manque de ressources de soutien livrés par des professionnels, encourageant les patients à se tourner aux groupes de soutien guidés par un pair atteint de ScS. Les avantages de ces groupes de soutien ainsi que les raisons pour lesquelles les patients ne peuvent assister à ces groupes ont très peu été étudiés. Afin de combler ces lacunes, deux études distinctes ont été menées et inclues dans cette thèse. L'objectif de la première étude était d'utiliser des méthodes qualitatives pour mieux comprendre les sources de détresse émotionnelle vécue par les patients atteints de ScS. L'objectif de la seconde étude était d'identifier les raisons pour lesquelles certains patients atteints de ScS ne participent pas aux groupes de soutien. Méthodes: Dans la première étude, trois discussions semi-structurées de groupe ont été menées avec un total de 22 patients atteints de ScS. Les participants ont été recrutés par le biais de la Société de Sclérodermie de l'Ontario et dans une clinique de ScS à Montréal, Canada. Les discussions de groupe ont été enregistrées, transcrites, puis codées pour les thèmes émergents en utilisant l'analyse inductive thématique. Dans la deuxième étude, un sondage sur les membres absents des discussions de soutien comportant 28 items (le "Scleroderma Support Group Non-Attenders Survey") a été développé et administré à des patients atteints de ScS au Canada et aux États-Unis. Les participants ont été recrutés par des organisations de ScS, y compris la Société de sclérodermie du Canada et la fondation américaine de sclérodermie. L'analyse factorielle exploratoire a été menée sur 21 des 28 items évaluant raisons pour lesquelles des patients refusaient de participer à des groupes de soutien de la ScS.Résultats: Les résultats de la première étude ont révélé que les patients ressentent de la détresse tout au long de leur vie. Les six thèmes principaux suivants représentant des sources de détresse émotionnelle identifiés: (1) faire face à une nouvelle réalité; (2) vivre avec la sclérodermie au quotidien; (3) les travaux de manutention, de l'emploi et de la charge financière générale; (4) l'évolution des rôles de la famille; (5) les interactions sociales; et (6) naviguer dans le système de soins de santé. La deuxième étude démontre que trois thèmes principaux reflètent les raisons pour lesquelles certains patients refusent de participer à un groupe de soutien: (1) des raisons personnelles et (2) pratiques, et (3) des croyances au sujet des groupes de soutien. Conclusions: Les résultats de ces études illustrent les sources de détresse émotionnelle vécues par les patients de la ScS ainsi que les raisons pour lesquelles certains patients choisissent de ne pas participer ou sont incapables de participer à des groupes de soutien. Ces résultats seront utilisés par les organisations de sclérodermie nationales, y compris la Société de Sclérodermie du Canada et la Fondation de Sclérodermie aux États-Unis pour le développement de ressources de soutien visant à l'amélioration des aspects émotionnellement difficiles de la maladie, ainsi que pour rendre les groupes de soutient actuels plus accessibles et efficaces dans le but de répondre aux besoins des patients.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.002 | 0.008 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.003 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.002 | 0.002 |
| Open science | 0.001 | 0.003 |
| Research integrity | 0.001 | 0.002 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.004 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".