Evaluating the gap between research ethics review and data sharing in the pediatric infrastructure sciences: a case of big data and little ethics?
Notice bibliographique
Résumé
CONTEXTE: Les progrès cliniques dans les systèmes de santé apprenants favorisés par la génomique reposent sur la production, l'utilisation et l'échange de données, y compris celles provenant d'enfants. Les politiques et pratiques guidant la « gouvernance proportionnée » de cette production, de cet accès et de ces échanges font toutefois nettement défaut dans l'espace de la génomique pédiatrique. La nécessité d'une cohérence entre les politiques et les pratiques en matière de partage de données génomiques peut être accentuée lorsque des enfants sont impliqués, ceux-ci pouvant nécessiter des protections spéciales. En l’absence d’une compréhension des bases éthiques et légales sur lesquelles repose un partage responsable des données pédiatriques, les enfants actuels et futurs ne peuvent pas profiter des avantages d’un système de santé qui « apprend » continuellement de la production, de l’utilisation et de l’échange de leurs données. L’objet de cette thèse est donc double: identifier les facteurs éthiques, juridiques, sociaux et scientifiques permettant un partage « responsable » de données génomiques et cliniques associées impliquant des enfants; et élaborer un cadre guidant le partage responsable des données pour la communauté de la génomique pédiatrique au Canada. MÉTHODES: Une revue systématique des arguments a été combinée avec la méthode « Delphi de politiques publiques » (Policy Delphi) pour développer le cadre de KIDS (Key Implications of Data Sharing) pour la génomique pédiatrique. L’analyse thématique de contenu et des analyses statistiques descriptives ont été utilisées pour comprendre comment 12 pédiatres, chercheurs en génomique, éthiciens et chercheurs en bioéthique du Canada accordent la priorité à différentes positions politiques définies, dans le cadre KIDS, en termes éthiques, juridiques, sociaux et scientifiques. RÉSULTATS: Le panel a atteint un consensus sur 9 des 12 positions de politiques. Les points de vue divergents liés aux risques informationnels, à l'accès aux données et à la surveillance des données génomiques anonymisées par rapport aux données codées ont été les principales sources de dissension. CONCLUSION: Cette thèse apporte deux contributions à la théorie et à la pratique du partage responsable de données impliquant des enfants au Canada. La première suggère que le scepticisme concernant l'anonymisation des données entraine l’appui à des mesures de contrôles d'accès et de surveillance plus strictes lorsque les données impliquent des enfants. Deuxièmement, une plus grande importance accordée à la responsabilisation à l’égard des données – associée à la sécurité des données – pourrait constituer un levier politique plus efficace pour préserver la confiance des patients dans le partage des données face aux progrès rapides des capacités de calcul, garantissant ainsi que les enfants restent au premier plan de l'innovation génomique
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,710 | 0,734 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,010 |
| Études des sciences et des technologies | 0,020 | 0,085 |
| Communication savante | 0,043 | 0,056 |
| Science ouverte | 0,010 | 0,042 |
| Intégrité de la recherche | 0,027 | 0,032 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».