Evaluating the gap between research ethics review and data sharing in the pediatric infrastructure sciences: a case of big data and little ethics?
Bibliographic record
Abstract
CONTEXTE: Les progrès cliniques dans les systèmes de santé apprenants favorisés par la génomique reposent sur la production, l'utilisation et l'échange de données, y compris celles provenant d'enfants. Les politiques et pratiques guidant la « gouvernance proportionnée » de cette production, de cet accès et de ces échanges font toutefois nettement défaut dans l'espace de la génomique pédiatrique. La nécessité d'une cohérence entre les politiques et les pratiques en matière de partage de données génomiques peut être accentuée lorsque des enfants sont impliqués, ceux-ci pouvant nécessiter des protections spéciales. En l’absence d’une compréhension des bases éthiques et légales sur lesquelles repose un partage responsable des données pédiatriques, les enfants actuels et futurs ne peuvent pas profiter des avantages d’un système de santé qui « apprend » continuellement de la production, de l’utilisation et de l’échange de leurs données. L’objet de cette thèse est donc double: identifier les facteurs éthiques, juridiques, sociaux et scientifiques permettant un partage « responsable » de données génomiques et cliniques associées impliquant des enfants; et élaborer un cadre guidant le partage responsable des données pour la communauté de la génomique pédiatrique au Canada. MÉTHODES: Une revue systématique des arguments a été combinée avec la méthode « Delphi de politiques publiques » (Policy Delphi) pour développer le cadre de KIDS (Key Implications of Data Sharing) pour la génomique pédiatrique. L’analyse thématique de contenu et des analyses statistiques descriptives ont été utilisées pour comprendre comment 12 pédiatres, chercheurs en génomique, éthiciens et chercheurs en bioéthique du Canada accordent la priorité à différentes positions politiques définies, dans le cadre KIDS, en termes éthiques, juridiques, sociaux et scientifiques. RÉSULTATS: Le panel a atteint un consensus sur 9 des 12 positions de politiques. Les points de vue divergents liés aux risques informationnels, à l'accès aux données et à la surveillance des données génomiques anonymisées par rapport aux données codées ont été les principales sources de dissension. CONCLUSION: Cette thèse apporte deux contributions à la théorie et à la pratique du partage responsable de données impliquant des enfants au Canada. La première suggère que le scepticisme concernant l'anonymisation des données entraine l’appui à des mesures de contrôles d'accès et de surveillance plus strictes lorsque les données impliquent des enfants. Deuxièmement, une plus grande importance accordée à la responsabilisation à l’égard des données – associée à la sécurité des données – pourrait constituer un levier politique plus efficace pour préserver la confiance des patients dans le partage des données face aux progrès rapides des capacités de calcul, garantissant ainsi que les enfants restent au premier plan de l'innovation génomique
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.710 | 0.734 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.002 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.004 | 0.003 |
| Bibliometrics | 0.008 | 0.010 |
| Science and technology studies | 0.020 | 0.085 |
| Scholarly communication | 0.043 | 0.056 |
| Open science | 0.010 | 0.042 |
| Research integrity | 0.027 | 0.032 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.008 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; the direct Gemma label and the distilled Codex classifier agree on what is shown here.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".