Effectiveness of a personalized health profile on specificity of self-management goals among people living with HIV in Canada

Les maladies chroniques demeurent un défi en santé. Certaines maladies connues comme fatale, telles que le VIH, se sont transformées en maladies chroniques. Les maladies chroniques ont mené à la prolifération d’interventions d'autogestion. La fixation d'objectifs est l'une des principaux piliers de l'autogestion. Très peu d'études ont été réalisées sur la formulation des objectifs et de l'étendue de l'échange d'objectifs entre les patients et les soignants. Les gens se fixent des objectifs en fonction de leur point de référence lié à leur santé en ne connaissant pas leur point de référence. Les questions soulevées sont les suivantes : les personnes vivant avec des maladies chroniques sont-elles prêtes à fixer leurs propres objectifs d'autogestion ? et un profil de santé pourrait-il faciliter la formulation des objectifs ? En prenant le VIH comme exemple d'une maladie chronique, l'objectif de cette thèse est de contribuer aux évidences scientifiques sur la capacité d'autogestion des personnes vivant avec une maladie chronique. Cette thèse comprend cinq manuscrits. Le Manuscrit 1 a fourni une revue complète des interventions de fixation d'objectifs dans le contexte de la gestion des maladies chroniques. Il est peu probable d'atteindre les résultats de santé désirés en se basant sur l'effet de la fixation d'objectifs seulement. Les résultats épisodiques en matière de santé ou les suivis de courte durée ne peuvent pas représenter l'effet de la fixation d'objectifs. Le manque de détails sur les interventions de fixation d'objectifs n'a pas permis l’appréciation du degré d'implication des patients dans le processus. Le Manuscrit 2 a contribué au développement et à l'utilisation d'un Profil santé qui s’est inspiré du cadre de la connaissance à l’action et des données d'une étude longitudinale canadienne sur la qualité de vie. L'objectif du Profil était d'améliorer la compréhension des personnes par rapport à leur point de référence en matière de santé en leur fournissant des informations sur leur adaptation à leur condition chronique. La pertinence du Profil pour la fixation d'objectifs a été testée avec 15 personnes séropositives. Le Profil a été approuvé comme un outil utile pour fixer des objectifs de santé. Au total, 85 objectifs ont été fixés, qui ont servi de données textuelles pour l'expansion d'un lexique de fixation d'objectifs permettant d'évaluer la qualité des objectifs présentés dans les manuscrits ultérieurs. Ceci a contribué à améliorer la capacité des individus à réfléchir à leur propre état de santé et à fixer des objectifs d'autogestion. Le Manuscrit 3 a vérifié cette hypothèse à travers un essai pragmatique. Le Manuscrit 4 a évalué si une évaluation sur l’état de santé pourrait influencer le nombre et la spécificité des objectifs. Un total de 110 réponses à l'enquête impliquant 421 objectifs ont été analysé. Il n'y avait pas d'effet positif du Profil sur le résultat principal. Des performances et une qualité d'objectifs similaires ont été observées dans les deux groupes. Une approche de la mesure de la qualité des objectifs dont des algorithmes d'exploration de texte ont détecté des critères d'objectifs prédéfinis. Le niveau d'accord entre les évaluateurs et les résultats de l'exploration de texte a confirmé l'exploration de texte pour éliminer les obstacles à l'évaluation des objectifs en dehors du cadre du face-à-face. Une analyse secondaire qualitative a été réalisée pour aborder les influences des objectifs d'autogestion jugés par les personnes vivant avec la maladie. Les résultats du Manuscrit 5, indiquent que les personnes séropositives priorisent les difficultés et les facilitateurs. L'autogestion demande beaucoup de temps et de ressources. La santé numérique offre des possibilités afin d’améliorer les compétences d'autogestion des personnes vivant avec des maladies chroniques. L’approche de la mesure de la qualité des objectifs présentée dans cette thèse est un exemple de cette opportunité

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