Engaging individuals with lived experiences: identifying the needs and priorities of informal caregivers for people living with systemic sclerosis
Notice bibliographique
Résumé
Les personnes atteintes de maladies rares ont souvent besoin du soutien d'un aidant naturel. Chez les personnes atteintes d'une maladie rare, le rôle du soignant est généralement joué par un membre de la famille, un ami ou un proche. Les aidants naturels des personnes atteintes de maladies rares sont confrontés aux mêmes défis que tous les soignants, ainsi qu'à des difficultés supplémentaires liées au manque d'informations et de ressources disponibles. Au Canada, la majorité de ces aidants déclarent ne pas se sentir soutenus par le système de santé canadien et se sentir lésés financièrement et émotionnellement. Les objectifs de cette recherche étaient (1) d'identifier les études qui ont examiné les avantages potentiels et la faisabilité de la mise en œuvre d'interventions psychosociales auprès des aidants de personnes atteintes d'une maladie rare, (2) de mener des discussions de groupe avec des aidants de personnes atteintes de sclérodermie (ScS), une maladie auto-immune chronique rare, afin d'élaborer les items d’un sondage axé sur les défis rencontrés et les préférences en matière de services de soutien, et (3) d'évaluer l'importance des défis et préférences par le biais d'une enquête en ligne auprès des aidants de personnes atteintes de ScS. La première étude était une étude de portée qui a permis d'identifier (1) les avantages perçus et testés de la participation à des interventions psychosociales pour les aidants de personnes atteintes d'une maladie rare et (2) les obstacles et les stratégies liés à la mise en place et au maintien de ces interventions. Les résultats ont suggéré que les interventions psychosociales pour les aidants d'un proche atteint d'une maladie rare peuvent contribuer à réduire les sentiments d'isolement, de stress et de fardeau. La mise en place et le maintien de ces interventions peuvent toutefois s'avérer difficiles au fil du temps, compte tenu de la rareté des maladies.La deuxième étude a consisté à mener des groupes de discussion structurée avec des aidants naturels de personnes atteintes de ScS, afin de déterminer les défis auxquels ces personnes sont confrontées et leurs préférences quant aux services de soutien qui pourraient être élaborés. Les discussions de groupe ont permis d'identifier 61 défis et 18 services de soutien uniques, qui ont ensuite été consolidés dans un sondage envoyé à un large échantillon d’aidants. La troisième étude a utilisé ce sondage en ligne pour évaluer l'importance des défis rencontrés par les aidants naturels de personnes atteintes de ScS de partout à travers le monde, et a identifié les priorités en matière de services de soutien. Les aidants ont évalué l'importance des différents défis rencontrés dans le cadre de leur rôle et la probabilité d'utiliser différents types de services de soutien. Les aidants ont indiqué que le soutien à un proche souffrant de difficultés émotionnelles et de malaises physiques étaient les défis les plus importants auxquels ils étaient confrontés. Ils ont indiqué qu'ils seraient plus susceptibles d'utiliser des ressources d'information fournies peu de temps après le diagnostic, en ligne ou sur papier. Ils étaient moins intéressés par les services de soutien fournis par l’entremise de groupes d'aidants.En résumé, les interventions psychosociales sont perçues comme une ressource utile par les aidants de personnes atteintes d'une maladie rare. L'adaptation des interventions ayant pour objectif de répondre aux besoins spécifiques des aidants a été identifié comme une stratégie importante pour la mise en place et le maintien de ces interventions. L'adaptation des interventions existantes ayant pour but de répondre aux défis identifiés comme importants par les aidants de personnes atteinte de ScS, tels que la difficulté à soutenir un proche souffrant de difficultés émotionnelles et de malaises physiques, pourrait répondre aux besoins et aux préférences identifiés par les aidants de personnes atteintes de ScS
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,019 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».