Engaging individuals with lived experiences: identifying the needs and priorities of informal caregivers for people living with systemic sclerosis
Bibliographic record
Abstract
Les personnes atteintes de maladies rares ont souvent besoin du soutien d'un aidant naturel. Chez les personnes atteintes d'une maladie rare, le rôle du soignant est généralement joué par un membre de la famille, un ami ou un proche. Les aidants naturels des personnes atteintes de maladies rares sont confrontés aux mêmes défis que tous les soignants, ainsi qu'à des difficultés supplémentaires liées au manque d'informations et de ressources disponibles. Au Canada, la majorité de ces aidants déclarent ne pas se sentir soutenus par le système de santé canadien et se sentir lésés financièrement et émotionnellement. Les objectifs de cette recherche étaient (1) d'identifier les études qui ont examiné les avantages potentiels et la faisabilité de la mise en œuvre d'interventions psychosociales auprès des aidants de personnes atteintes d'une maladie rare, (2) de mener des discussions de groupe avec des aidants de personnes atteintes de sclérodermie (ScS), une maladie auto-immune chronique rare, afin d'élaborer les items d’un sondage axé sur les défis rencontrés et les préférences en matière de services de soutien, et (3) d'évaluer l'importance des défis et préférences par le biais d'une enquête en ligne auprès des aidants de personnes atteintes de ScS. La première étude était une étude de portée qui a permis d'identifier (1) les avantages perçus et testés de la participation à des interventions psychosociales pour les aidants de personnes atteintes d'une maladie rare et (2) les obstacles et les stratégies liés à la mise en place et au maintien de ces interventions. Les résultats ont suggéré que les interventions psychosociales pour les aidants d'un proche atteint d'une maladie rare peuvent contribuer à réduire les sentiments d'isolement, de stress et de fardeau. La mise en place et le maintien de ces interventions peuvent toutefois s'avérer difficiles au fil du temps, compte tenu de la rareté des maladies.La deuxième étude a consisté à mener des groupes de discussion structurée avec des aidants naturels de personnes atteintes de ScS, afin de déterminer les défis auxquels ces personnes sont confrontées et leurs préférences quant aux services de soutien qui pourraient être élaborés. Les discussions de groupe ont permis d'identifier 61 défis et 18 services de soutien uniques, qui ont ensuite été consolidés dans un sondage envoyé à un large échantillon d’aidants. La troisième étude a utilisé ce sondage en ligne pour évaluer l'importance des défis rencontrés par les aidants naturels de personnes atteintes de ScS de partout à travers le monde, et a identifié les priorités en matière de services de soutien. Les aidants ont évalué l'importance des différents défis rencontrés dans le cadre de leur rôle et la probabilité d'utiliser différents types de services de soutien. Les aidants ont indiqué que le soutien à un proche souffrant de difficultés émotionnelles et de malaises physiques étaient les défis les plus importants auxquels ils étaient confrontés. Ils ont indiqué qu'ils seraient plus susceptibles d'utiliser des ressources d'information fournies peu de temps après le diagnostic, en ligne ou sur papier. Ils étaient moins intéressés par les services de soutien fournis par l’entremise de groupes d'aidants.En résumé, les interventions psychosociales sont perçues comme une ressource utile par les aidants de personnes atteintes d'une maladie rare. L'adaptation des interventions ayant pour objectif de répondre aux besoins spécifiques des aidants a été identifié comme une stratégie importante pour la mise en place et le maintien de ces interventions. L'adaptation des interventions existantes ayant pour but de répondre aux défis identifiés comme importants par les aidants de personnes atteinte de ScS, tels que la difficulté à soutenir un proche souffrant de difficultés émotionnelles et de malaises physiques, pourrait répondre aux besoins et aux préférences identifiés par les aidants de personnes atteintes de ScS
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.006 | 0.019 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.004 | 0.002 |
| Scholarly communication | 0.003 | 0.003 |
| Open science | 0.001 | 0.006 |
| Research integrity | 0.001 | 0.002 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.002 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".