Alignment of Canada’s COVID-19 policy response with barriers and facilitators for coping reported by caregivers of children and youth with developmental disabilities, delays and disorders
Notice bibliographique
Résumé
Le UNICEF-World Health Organization Global Report on Developmental Delays, Disorders, and Disabilities (Gonzalez, 2021) est une initiative dont l'objectif est d'accroître la sensibilisation, de compiler des données, de fournir des conseils sur le renforcement des systèmes de santé et d'engager des partenaires au niveau international. Les données de cette enquête ont montré que la moitié des jeunes ayant une condition neurodéveloppementale (CND) et leurs soignants ont éprouvé des difficultés à faire face à la pandémie COVID-19, référant à un manque de soutien et de difficultés à gérer l'aggravation des symptômes de l'enfant dans l'isolement. Les gouvernements ont mis en place des services pour soutenir les groupes vulnérables. Cependant, l’alignement entre les politiques COVID-19 pour les personnes ayant un CND et leurs expériences est peu recherché. La mise en contexte des vécus des soignants peut favoriser le développement d'aides publiques adaptées à ces familles. Nous avons cherché à contextualiser les expériences des jeunes ayant un CND et de leurs soignants pendant la pandémie par rapport aux politiques canadiennes COVID-19 pour les personnes ayant un handicap. Les données du sondage en ligne ont été recueillies de juin à juillet 2020, ce qui a permis de constituer un échantillon de commodité de soignants de jeunes atteints de CND au Canada. Les données de ce projet comprennent des réponses à deux questions ouvertes: a) " Durant la pandémie, écrivez tout ce qui a fait obstacle à votre capacité à rester en sécurité et à vous adapter? Lorsque vous répondez, pensez à vous et toutes les personnes qui demeurent avec vous." et b) " Durant la pandémie, écrivez tout ce qui a facilité votre capacité à rester en sécurité et à vous adapter. Lorsque vous répondez, pensez à vous et toutes les personnes qui demeurent avec vous." Nous avons procédé à une analyse thématique des réponses à l'aide d'un codage inductif sur le logiciel NVivo. Les codes principaux dérivés de l'ensemble des données ont été mis en correspondance avec une analyse antérieure des politiques provinciales publiées pendant la pandémie (Shikako et al., 2023). Les parallèles avec les politiques ont soutenu l'exploration des expériences des familles et des jeunes pendant cette période.Cinq cent soixante-seize (N=576) participants ont répondu à des questions ouvertes. Les obstacles à l'adaptation au niveau individuel étaient les complications familiales en matière de santé mentale, les craintes de régression de l'état de l'enfant, ainsi que les difficultés liées à la scolarisation en ligne de l'enfant, à l'insuffisance des espaces de jeu et à la gestion de la santé physique en quarantaine. Les obstacles environnementaux comprenaient l'aggravation de la situation financière des familles, la perte de services publics et la stigmatisation. En revanche, les soignants ont référé à plusieurs facteurs facilitant l'adaptation, notamment les divertissements médiatiques, le temps passé en famille, les espaces extérieurs et la résilience de leur enfant. D'autres facilitateurs environnementaux étaient le soutien de la communauté, les informations fournies par le gouvernement et l'accès aux services de télésanté. Peu de politiques COVID-19 ont aligné les services pratiques avec les obstacles identifiés par les aidants. Les facilitateurs s'alignent avec les politiques préexistantes (par exemple, l'accès aux loisirs et les activités physiques), mais certaines restrictions du COVID-19 ont dissuadé d'accéder à ces facilitateurs pendant la pandémie.Accorder la priorité aux besoins des familles de jeunes atteints de CND lors d'une urgence de santé publique peut avoir un impact significatif sur leurs expériences et leur santé mentale. L'augmentation des prestations financières et des aides physiques et mentales d'urgence pour ces familles, l'offre de services de télésanté et la création d'espaces publics inclusifs pour le jeu sont des domaines prioritaires
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,003 |
| Communication savante | 0,003 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».