Optimizing the developmental follow-up of children and adolescents born with a congenital heart defect
Notice bibliographique
Résumé
Contexte et objectif: Les enfants nés avec une cardiopathie congénitale (CC) présentent un risque élevé de retards développementaux. Il est incertain si les pratiques actuelles de suivi développemental au Canada identifient adéquatement et rapidement ces problématiques. L’objectif de ce projet était d’assembler les données nécessaires à l’élaboration de recommandations visant à améliorer l’identification précoce des problèmes développementaux chez les enfants et les adolescents nés avec une CC au Canada. Méthodes: Ce projet était composé de trois études : 1) une revue systématique afin d’examiner la prévalence et l’étendue des difficultés motrices chez les enfants (0-18 ans) nés avec une CC, 2) une étude à méthodes mixtes effectuée auprès de professionnels de la santé et ayant pour but de décrire les pratiques canadiennes actuelles de suivi développemental et d’explorer les obstacles à un suivi optimal, et 3) une étude qualitative utilisant la description interprétative afin d’explorer le point de vue des jeunes nés avec une CC et des parents d’enfants vivant avec une CC en ce qui concerne le suivi développemental. Résultats: Les résultats de notre revue systématique (manuscrit 1) ont démontré que la prévalence de déficiences motrices (c’est-à-dire à plus d’un écart-type (ET) sous la moyenne normative) chez les enfants nés avec une CC variait de 12,3 % à 68,6 % au cours de l’enfance. Bien que nos résultats suggèrent que la prévalence globale des déficiences motrices reste stable au cours de l’enfance et de l’adolescence, les déficiences motrices sévères (sous 2 ET) semblent être plus fréquentes durant la petite enfance. Dans la deuxième étude (manuscrit 2), nous avons identifié que quatre des huit centres de soins tertiaires offrant des chirurgies pédiatriques à cœur ouvert au Canada avaient un programme de suivi systématique du développement. Les cliniciens participants ont décrit les pratiques actuelles comme étant sous-optimales et ont exprimé vouloir développer un programme de suivi développemental plus systématique ou étendre un programme existant. Les participants ont souligné le manque de ressources humaines, de soutien financier et de temps comme étant des obstacles importants. Dans la troisième étude (manuscrit 3), les parents d’enfants atteints d’une CC ont indiqué que les lacunes dans les pratiques actuelles de suivi développemental imposaient un fardeau indu aux parents et ont entraîné un niveau de stress parental élevé, qui, à son tour, a affecté l’ensemble du système familial. Ils ont souligné qu’un accès plus facile aux services d’évaluation et d’interventions, ainsi qu’une meilleure communication entre les professionnels, allégeraient, en partie, cette charge parentale. Les jeunes atteints d’une CC (manuscrit 4) ont signalé qu’à l’adolescence, certains faisaient face à de nouveaux défis auxquels ils n’avaient pas été confrontés pendant leur enfance. Ils ont identifié quatre aspects du continuum de soins qui nécessitent des changements: 1) le format du suivi développemental doit être mieux adapté à leurs besoins, 2) les ressources devraient être plus facilement accessibles tout au long de l’enfance et de l’adolescence, 3) planifier la transition vers le système de santé des adultes est essentiel afin d’assurer la continuité des services et 4) le système scolaire est une composante essentielle du continuum de soins et devrait disposer de ressources appropriées. Conclusion: Que ce soit du point de vue des utilisateurs ou des prestataires de services, l’identification des problématiques développementales chez les enfants et les adolescents nés avec une CC n’est pas optimale au Canada. Nous avons identifié plusieurs approches pouvant être envisagées afin de mieux répondre aux besoins des jeunes nés avec une CC et à ceux de leur famille. Il est maintenant essentiel d’élaborer des recommandations pour optimiser les pratiques de suivi développemental au Canada pour les enfants atteints d’une CC
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».