Optimizing the developmental follow-up of children and adolescents born with a congenital heart defect
Bibliographic record
Abstract
Contexte et objectif: Les enfants nés avec une cardiopathie congénitale (CC) présentent un risque élevé de retards développementaux. Il est incertain si les pratiques actuelles de suivi développemental au Canada identifient adéquatement et rapidement ces problématiques. L’objectif de ce projet était d’assembler les données nécessaires à l’élaboration de recommandations visant à améliorer l’identification précoce des problèmes développementaux chez les enfants et les adolescents nés avec une CC au Canada. Méthodes: Ce projet était composé de trois études : 1) une revue systématique afin d’examiner la prévalence et l’étendue des difficultés motrices chez les enfants (0-18 ans) nés avec une CC, 2) une étude à méthodes mixtes effectuée auprès de professionnels de la santé et ayant pour but de décrire les pratiques canadiennes actuelles de suivi développemental et d’explorer les obstacles à un suivi optimal, et 3) une étude qualitative utilisant la description interprétative afin d’explorer le point de vue des jeunes nés avec une CC et des parents d’enfants vivant avec une CC en ce qui concerne le suivi développemental. Résultats: Les résultats de notre revue systématique (manuscrit 1) ont démontré que la prévalence de déficiences motrices (c’est-à-dire à plus d’un écart-type (ET) sous la moyenne normative) chez les enfants nés avec une CC variait de 12,3 % à 68,6 % au cours de l’enfance. Bien que nos résultats suggèrent que la prévalence globale des déficiences motrices reste stable au cours de l’enfance et de l’adolescence, les déficiences motrices sévères (sous 2 ET) semblent être plus fréquentes durant la petite enfance. Dans la deuxième étude (manuscrit 2), nous avons identifié que quatre des huit centres de soins tertiaires offrant des chirurgies pédiatriques à cœur ouvert au Canada avaient un programme de suivi systématique du développement. Les cliniciens participants ont décrit les pratiques actuelles comme étant sous-optimales et ont exprimé vouloir développer un programme de suivi développemental plus systématique ou étendre un programme existant. Les participants ont souligné le manque de ressources humaines, de soutien financier et de temps comme étant des obstacles importants. Dans la troisième étude (manuscrit 3), les parents d’enfants atteints d’une CC ont indiqué que les lacunes dans les pratiques actuelles de suivi développemental imposaient un fardeau indu aux parents et ont entraîné un niveau de stress parental élevé, qui, à son tour, a affecté l’ensemble du système familial. Ils ont souligné qu’un accès plus facile aux services d’évaluation et d’interventions, ainsi qu’une meilleure communication entre les professionnels, allégeraient, en partie, cette charge parentale. Les jeunes atteints d’une CC (manuscrit 4) ont signalé qu’à l’adolescence, certains faisaient face à de nouveaux défis auxquels ils n’avaient pas été confrontés pendant leur enfance. Ils ont identifié quatre aspects du continuum de soins qui nécessitent des changements: 1) le format du suivi développemental doit être mieux adapté à leurs besoins, 2) les ressources devraient être plus facilement accessibles tout au long de l’enfance et de l’adolescence, 3) planifier la transition vers le système de santé des adultes est essentiel afin d’assurer la continuité des services et 4) le système scolaire est une composante essentielle du continuum de soins et devrait disposer de ressources appropriées. Conclusion: Que ce soit du point de vue des utilisateurs ou des prestataires de services, l’identification des problématiques développementales chez les enfants et les adolescents nés avec une CC n’est pas optimale au Canada. Nous avons identifié plusieurs approches pouvant être envisagées afin de mieux répondre aux besoins des jeunes nés avec une CC et à ceux de leur famille. Il est maintenant essentiel d’élaborer des recommandations pour optimiser les pratiques de suivi développemental au Canada pour les enfants atteints d’une CC
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.004 | 0.023 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.002 | 0.000 |
| Scholarly communication | 0.001 | 0.001 |
| Open science | 0.001 | 0.002 |
| Research integrity | 0.001 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.002 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".