The impact of Huntington's disease on caregivers: The Czech experience
Bibliographic record
Abstract
Objetivo: Evaluar los principales problemas en los cuales los cuidadores (CG) de pacientes con enfermedad de Huntington (HD) se ven enfrentados, desde los estadios tempranos de la enfermedad.Diseño: 21 CGs (4 esposas, 8 esposos, 7 hijas, 1 madre y 1 hijo) fueron investigados en base a una entrevista estructurada con el uso de un cuestionario.Las áreas a evaluar fueron: A. Problemas en obtener información acerca de los estadios iniciales de la enfermedad.B. Problemas con el diagnóstico de la enfermedad.C. Comunicación con el médico.D. Manifestaciones clínicas que afectan a los CGs.E. Información acerca de grupos de apoyo así como la utilidad de éstos.Resultados: 14/21 CGs tuvieron problemas severos en la obtención de información, 7/21 tuvieron información suficiente.El riesgo del desarrollo de HD en sus hijos fue el principal problema relacionado con el diagnóstico de la enfermedad.La comunicación con el médico tratante fue reportada como problemática en 15/21 CGs, mientras que en 6/21 la experiencia fue buena.Cambios afectivos y del comportamiento fueron reportados como los síntomas más severos de HD para 12/21 CGs (agresión en 12/21, depresión en 7/21 y problemas sexuales en 3/21), síntomas de demencia en 10/21, disartria en 7/21, movimientos involuntarios y/o desórdenes de la marcha en 3/21 CGs.La información acerca de la existencia de grupos de apoyo para HD entre médicos y programas de salud fue insuficiente para 16/21 CGs.La utilidad de los grupos de apoyo fue extremadamente importante para todos los CGs.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.001 | 0.002 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.003 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.001 | 0.001 |
| Open science | 0.000 | 0.002 |
| Research integrity | 0.000 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.002 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".