Apport et utilisation des bases de données médico-administratives dans l’étude des problématiques émergentes chez les patients adultes atteints de cardiopathie congénitale

Les cardiopathies congenitales (CC) sont les plus frequentes des malformations congenitales et concernent pres de 1% des naissances. Grâce aux progres considerables de la cardiologie pediatrique et de la chirurgie cardiaque, 90% des enfants nes avec une CC atteignent desormais l'âge adulte. Mais ces « survivants » ne sont pas gueris. Un certain nombre de complications, cardiaques et extracardiaques, attendues ou non, et de problematiques specifiques emergent, justifiant une consommation de soins grandissante. Le besoin d’etudes en population a motive l’analyse secondaire de donnees medico-administratives dans diverses regions du globe. L’objectif de cette these etait d’etudier les conditions d’utilisation des bases de donnees medico-administratives (BDMA) et leurs applications possibles pour mieux comprendre les enjeux emergents de cette population nouvelle d’adultes avec CC (ACC). La premiere partie de ce travail a ete de decrire de maniere systematique toutes les etudes ayant utilise des BDMA pour explorer specifiquement les problematiques des patients ACC. Cette revue a montre l’interet de ces bases de donnees dans le domaine des ACC, les effectifs importants permettant d’etudier des maladies relativement rares et la disponibilite de donnees exhaustives sur de longues periodes d’observation autorisant l’etude de certaines complications cardiaques ou extracardiaques de survenue parfois differee chez ces patients. En France, les bases de donnees administratives de remboursement utilisent la Classification internationale des Maladies, dixieme revision (CIM-10) dont la fiabilite pour reperer les ACC et les pathologies qui leur sont associees est inconnue dans ce contexte. La deuxieme partie de ce travail avait donc pour objectif d’etudier la performance de la CIM-10 pour identifier et classer des patients ACC au sein de l’entrepot de donnees de l’hopital Europeen Georges Pompidou disposant d'une unite dediee aux ACC. La troisieme partie de cette these rapporte un exemple concret de l’utilisation des BDMA. A partir des donnees de la Quebec Congenital Heart Disease Database issue des BDMA du Quebec, notre objectif etait d’evaluer l’association entre l’exposition aux rayonnements ionisants provenant de procedures cardiaques et la survenue de cancer chez les ACC. En effet, l’amelioration de l’esperance de vie des patients avec CC et l’augmentation du recours aux modalites d’imagerie cardiaque irradiante, font craindre un effet carcinogene potentiel a long terme. Bien qu’elles n’aient pas ete concues a des fins de recherche, ce travail de these montre que les BDMA sont un outil particulierement pertinent pour generer de nouvelles connaissances sur les patients ACC de par l’exhaustivite des informations disponibles, la possibilite de produire de grands echantillons et de permettre un suivi longitudinal sur de longues periodes d'observation. L’exploitation des dossiers medicaux electroniques par des methodes de fouilles de texte pourrait alors permettre de developper et valider des algorithmes pour identifier les cas de CC dans les BDMA. En France, bien que des efforts aient ete deployes pour creer un programme de collaboration multicentrique efficace, il n’existe a l’heure actuelle aucune donnee epidemiologique d’envergure concernant l’ensemble des ACC. L’analyse secondaire de ressources existantes, telles que le Systeme National des Donnees de Sante, permettrait d’etablir la cohorte nationale d’ACC et d’analyser leur parcours de soins afin d’orienter au mieux l’allocation des ressources.

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