Transition von Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie: Drei Länder, vier Sprachen, ähnliche Herausforderungen?
Bibliographic record
Abstract
Fragestellung: Bei Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) fällt das Streben nach persönlicher Autonomie in eine Phase zunehmender körperlicher Abhängigkeit. Das Forschungsprojekt "GrowDMD" untersucht, wie die Transition von Patienten mit DMD in Deutschland, Kanada und Italien gehandhabt wird, einschließlich Zielen, förderlichen Faktoren und Hindernissen. Methoden: Zwischen 07/2023 und 12/2024 wurden pro Land je 10 Expert*inneninterviews mit Ärzt*innen, Psycholog*innen, Sozialarbeiter*innen u.a. geführt, transkribiert und qualitativ ausgewertet. Dies erfolgte zunächst länderspezifisch und in einem zweiten Schritt vergleichend. Ergebnisse: In allen drei Ländern gab es vereinzelte Beispiele strukturierter Transition (z.B. Transitionsboards). Übereinstimmend basierte die Zusammenarbeit an einzelnen Standorten meist auf persönlichen Kontakten. Der Transfer in die Erwachsenenmedizin mit dem 18. Geburtstag wird unterschiedlich streng gehandhabt. Unterschiede zeigten sich auch in der Frage, wie umfassend der Prozess der Transition definiert und begleitet wurde. Dies war zwischen den Berufsgruppen ausgeprägter als zwischen den Ländern. Schlussfolgerung: Um die Transition für Patienten mit DMD zu verbessern, sollte ein stärkerer Fokus auf Strukturen gelegt werden. Grundlegend sollten die medizinischen und nicht-medizinischen Bereich der Transition klarer definiert und unterschieden werden. Die Etablierung einer "Adoleszentenmedizin" könnte ein interessanter Ansatz sein. Publication History Article published online: 11 March 2025 © 2025. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.000 | 0.002 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.001 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.001 | 0.001 |
| Open science | 0.000 | 0.001 |
| Research integrity | 0.001 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.003 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".