Évolution fonctionnelle et participation sociale d’une clientèle traumatisée craniocérébrale adulte en réadaptation : une étude en continuum de services

Le traumatisme craniocérébral (TCC) représente un problème de santé publique, notamment en raison de sa prévalence en hausse. La symptomatologie associée au TCC est largement hétérogène et peut compromettre le fonctionnement à long terme dans de multiples sphères, dont l’engagement aux activités quotidiennes et la participation sociale. Une pauvre réinsertion sociale engendre ensuite de vastes répercussions, tant au niveau individuel que familial, communautaire, sociétal et économique. Pour ces raisons, la participation sociale représente aujourd’hui un objectif principal et valorisé en milieu de réadaptation post-TCC, visant une réinsertion sociale optimale chez l’usager et la reprise des habitudes de vie antérieures. La mesure quantitative du niveau de participation sociale est aussi maintenant reconnue comme étant intégrale à l’évaluation du fonctionnement post-TCC. Un outil recommandé et communément utilisé en milieu de réadaptation est le Mayo-Portland Adaptability Inventory (MPAI-4; Malec & Lezak, 2008), surtout pour son contenu multidimensionnel abordant un large éventail de séquelles post-aigües, sa mesure globale du niveau fonctionnel et de participation sociale, ainsi que pour ses bonnes propriétés psychométriques. Dans le cadre de travaux antérieurs, l’outil MPAI-4 a été traduit en français et adapté au contexte québécois. La version canadienne-francophone (CF-MPAI-4; McKerral et al., 2014a, 2014b) résultante a d’abord été intégrée aux Programmes TCC des établissements de réadaptation dans la région du Grand Montréal et ensuite dans les établissements de réadaptation de toute la province. L’implantation multicentrique du CF-MPAI-4 a enclenché une pratique de prise de mesure commune, systématique et longitudinale en réadaptation, générant ainsi une masse de données quantitatives quant à la récupération post-TCC au Québec. Nombreux auteurs utilisent de telles données pour tenter d’identifier les facteurs associés à la participation sociale post-TCC, dans le but d’établir des trajectoires de récupération et d’améliorer le pronostic de réinsertion sociale. Or, la littérature demeure grandement contradictoire à l’égard des facteurs prédicteurs du niveau de participation sociale post-TCC, entre autres en raison des variations méthodologiques entre les études. Encore plus, la généralisation, l’applicabilité et la validité des résultats entre études, entre populations et entre contextes demeurent incertaines, considérant l’importante influence de l’environnement (ex. : particularités démographiques, économiques, politiques, socioculturelles) sur la conceptualisation, l’interprétation et l’évolution de la participation sociale d’un individu. La littérature disponible traitant de récupération et de participation sociale post-TCC constitue donc de bonnes assises, mais reste non spécifique au contexte particulier de soins retrouvé au Québec, qui se distingue par son organisation universelle, publique et en continuum de services en traumatologie. Le système de santé québécois assure d’ailleurs l’offre de soins appropriés et en continuité selon les besoins propres à chacun, via deux parcours possibles en réadaptation : un cheminement en réadaptation interne-externe ou un cheminement en réadaptation externe seulement. Ce contexte unique appuie le besoin d’études et de données de récupération post-TCC propres au Québec. Dans cette optique, cette thèse visait à établir un premier profil multicentrique et longitudinal de la récupération fonctionnelle et de la participation sociale de la clientèle TCC québécoise et à mieux comprendre les variables associées à la participation sociale post-TCC au sein du continuum québécois de services en réadaptation. La première étude de cette thèse s’est intéressée aux propriétés psychométriques du CF-MPAI-4, ciblant en particulier la validation de la structure factorielle et la cohérence interne du questionnaire. Globalement, les résultats répliquent la structure factorielle de la version originale MPAI-4 et montrent une bonne cohérence interne aux sous-échelles. Des normes de référence québécoises ont aussi été élaborées pour guider l’interprétation clinique des scores CF-MPAI-4. Les résultats de cette étude confirment l’applicabilité, la validité et la pertinence clinique de l’instrument et consolident en parallèle son implantation aux processus cliniques des Programmes TCC au Québec. Le CF-MPAI-4 s’avère donc une mesure quantitative valide, appropriée pour documenter l’évolution fonctionnelle et la participation sociale d’une clientèle TCC en réadaptation au sein du continuum québécois de soins. La deuxième étude de cette thèse visait une meilleure compréhension de la participation sociale post-TCC au Québec et des facteurs qui y sont associés à l’aide de données cliniques et CF-MPAI-4 provenant d’usagers en réadaptation. Les résultats révèlent une amélioration significative du niveau fonctionnel et de la participation sociale en réadaptation. Encore plus, les variables impliquées dans la prédiction du niveau de participation sociale en fin de réadaptation diffèrent selon le cheminement suivi en réadaptation. Pour le parcours en réadaptation interne-externe, le niveau de participation sociale est prédit par 3 variables : le nombre d’années de scolarité, les scores Capacités et Adaptation au CF-MPAI-4 en début de réadaptation. Pour le parcours en réadaptation externe seulement, le niveau de participation sociale est prédit par 5 variables : l’hypertension prémorbide, les antécédents en santé mentale, le nombre d’heures de services indirects reçus, les scores Capacités et Adaptation au CF-MPAI-4 en début de réadaptation. Dès lors, les cliniciens peuvent utiliser ces facteurs prédicteurs pour repérer les usagers à risque d’une moins bonne participation sociale en fin de réadaptation, moduler leur prise en charge et les interventions à privilégier chez ceux-ci. En somme, les études dans cette thèse contribuent à l’avancement des connaissances dans le domaine de la réadaptation post-TCC. Les résultats comblent une lacune de données quantitatives spécifiques au Québec et suscitent une meilleure compréhension des trajectoires d’évolution et de la participation sociale post-TCC au sein du contexte québécois de réadaptation. En retour, ces nouvelles connaissances soutiennent une pratique clinique basée sur des données probantes, guident la prise de décisions quant à la prise en charge des usagers, alimentent les réflexions en matière d’efficacité, le développement et l’amélioration des services en continuum – optimisant dès lors les pratiques québécoises en réadaptation, puis ultimement les pronostics d’évolution et de réinsertion sociale des usagers post-TCC. Enfin, cette thèse souligne la complexité associée au construit de la participation sociale, eu égard aux multiples défis liés à la conceptualisation, l’opérationnalisation et l’interprétation du fonctionnement post-TCC d’un individu.

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