Les inégalités sociales de santé et le trouble du spectre de l'autisme au Québec : analyse de l'accès au programme d'intervention comportementale intensive et de la stigmatisation envers les personnes autistes

La question des inégalités sociales de santé devient une préoccupation mondiale pour les décideurs en santé publique. Bien que de nombreuses études aient abordé cette question, très peu se sont intéressées aux inégalités sociales de santé chez les personnes ayant un diagnostic d'autisme. Au Québec, la majorité des travaux d’épidémiologie sociale en autisme qui ont été réalisés, n’ont ciblé que des personnes bénéficiaires de services. Le programme d’intervention comportementale intensive est un service public recommandé pour tous les enfants autistes de moins de 6 ans, mais qui n’est malheureusement offert qu’à une partie d’entre eux, par manque de ressources suffisantes. Il nous a paru important en recourant aux formulaires de demande de service, de connaitre dans quelle mesure la sélection des bénéficiaires repose sur une équité sociale étant donné que les critères retenus par les organisateurs de services sont uniquement d’ordre individuel et clinique. Puisque l’exclusion sociale notamment due à un accès limité aux services ou aux ressources, est une importante source d’inégalités sociales de santé, au même titre que des idées et des conceptions stigmatisantes d’une société envers un groupe social, nous avons également analysé le phénomène de stigmatisation liée au TSA auprès d’une communauté étudiante du Québec. Les résultats présentés et discutés dans les 1er et 2ème articles de cette thèse proviennent des formulaires de demandes de services d’intervention comportementale intensive (ICI) faites auprès d’un centre intégré universitaire de santé et services sociaux dans la ville de Montréal (CIUSSS). Nous avons pu montrer dans le 1er article, que les déterminants sociaux de la santé, en l’occurrence l’âge de l’enfant au moment de la demande de services, la source de revenu et la langue d’usage des parents sont corrélés à la durée d’attente de service. En outre, l’âge de l’enfant est également corrélé à l’accès aux services d’ICI. En effet, nous avons montré que les enfants moins âgés, les parents n’ayant pas un revenu d’emploi et ceux ne parlant pas la langue locale à savoir le français, sont favorisés. Ce qui va dans le sens d’une discrimination positive où les personnes les plus socialement en difficulté passent en premier. Dans le 2ème article, nous avons fait une recension des déclarations de ces mêmes familles, au sujet de leurs besoins et attentes spécifiques quant aux services d’ICI à recevoir. L'analyse thématique de ces déclarations a permis d'identifier qu’obtenir des activités de stimulation pour l’enfant, préparer l’insertion sociale et scolaire de l’enfant, et obtenir de l’aide pour améliorer la situation familiale sont les trois principaux thèmes émergeants des attentes/des besoins exprimés par les familles. Les familles n’ayant pas un revenu d’emploi et celles dont la langue d’usage des parents n’était pas le français sont proportionnellement plus nombreuses à évoquer des préoccupations sur la situation familiale. Par contre, les préoccupations des familles ayant un revenu d’emploi sont plus tournées vers l’insertion sociale et scolaire de leurs enfant. Les parents de familles ayant le français comme langue d’usage des parents, sont tournés vers l’obtention de la stimulation de l’enfant autiste. Le 3ème article présente les résultats d’une démarche distincte visant cette fois à identifier les perceptions et à mesurer le niveau de stigmatisation en utilisant une échelle de distance sociale, auprès des étudiants de l’Université du Québec à Montréal. Nous avons découvert un score global de stigmatisation relativement faible (M=12,26 SD=4,67), une plus grande stigmatisation auprès des hommes, auprès des étudiants âgés de 25 ans et moins, auprès des étudiants issus des sciences informatiques ou des sciences mathématiques comparés à ceux de sociologie, et auprès de ceux n’ayant pas des proches autistes. Ces résultats démontrent la nécessité de poursuivre des efforts pour contrer les inégalités sociales de santé liées à l’autisme, de tenir compte de déterminants sociaux de la santé dans l’élaboration de critères de sélection des bénéficiaires de services en santé, de rendre ceux-ci plus explicites et de mettre en place des programmes de lutte contre la stigmatisation qui soient adaptées à chaque milieu social. \n_____________________________________________________________________________ \nMOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Autisme, intervention comportementale intensive, inégalités sociales, analyse qualitative, stigmatisation.

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