Parent and adolescent decisions regarding research genetic sequencing in pediatric cancer
Bibliographic record
Abstract
Introduction : Récemment, l'utilisation du séquençage génétique à grande échelle (LSGS) en oncologie pédiatrique a augmenté. Le LSGS comprend des applications de séquençage allant des panels multigéniques de cancers au séquençage du génome entier (WGS). Comme notre utilisation et notre compréhension de l’utilité clinique du LSGS évoluent, il est important d'évaluer toutes les perspectives des personnes impliquées, y compris celles des adolescents et des parents.Méthodes : Une revue de la littérature a été effectuée pour décrire l’état actuel de la recherche sur les attitudes (motivations et préoccupations) des adolescents et des parents à l’égard de la participation au LSGS. Une étude monocentrique par questionnaire a ensuite été réalisée pour évaluer les attitudes des adolescents et des parents à l’égard de la participation aux initiatives de LSGS en oncologie au Centre universitaire de santé McGill (CUSM). Résultats : Quinze publications ont été identifiées par la revue. Une analyse de ces publications démontre le manque d'études sur les perspectives (a) des familles dans des contextes canadiens et (b) des patients adolescents. Les motivations les plus fréquemment mentionnées dans les publications sont l'altruisme et l'optimisation du traitement. La préoccupation la plus fréquemment signalée était la discrimination en matière d'assurance. Sept personnes ont participé à l'étude du CUSM, dont 6 parents et 1 adolescent. Tous les répondants ont choisi de participer au LSGS. La recherche d'information et l'altruisme ont été identifiés comme des motivations importantes dans leur prise de décision concernant le LSGS, conformément à la littérature. Aucune préoccupation, y compris la discrimination de l'assurance, n'a été signalée comme importante.Conclusions : Les personnes qui envisagent le LSGS après un diagnostic de cancer pédiatrique peuvent considérer plusieurs motivations et/ou préoccupations, selon le contexte. D'autre recherche est nécessaire pour mieux comprendre les attitudes des adolescents et des parents, tant au CUSM que de façon plus générale
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.020 | 0.080 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.001 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.002 | 0.002 |
| Open science | 0.001 | 0.001 |
| Research integrity | 0.001 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.005 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".