The ethical need to give legitimacy to the voices of older adults with dementia in long-term care
Bibliographic record
Abstract
L'objectif de cette thèse est de créer un protocole de recherche qui peut être facilement utilisé pour donner une légitimité aux voix des personnes âgées en recueillant les points de vue et les impressions des résidents en soins de longue durée atteints de démence sur la valeur de leurs communications. Les personnes âgées atteintes de démence, dont beaucoup résident dans des établissements de soins de longue durée, représentent une proportion importante de la population d'adultes âgés en croissance rapide au Québec et au Canada. Des problèmes de compréhension, de recherche de mots et de perte de mémoire à court terme peuvent résulter de la démence et peuvent entraver une communication efficace entre les patients et les professionnels de la santé. Des études récentes ont fourni des preuves que les communications des personnes âgées atteintes de démence ne sont pas valorisées et ont décrit comment la recherche peut inclure la voix des participants. Une revue de la littérature a révélé un manque de connaissance sur les perspectives subjectives des personnes atteintes de démence. Trois perspectives éthiques fournissent des lentilles à travers lesquelles cette lacune dans la littérature peut être abordée, en tenant compte du rôle que la stigmatisation a joué dans la détérioration de l'autonomie des personnes âgées atteintes de démence. L'éthique de mener des recherches avec des personnes atteintes de démence pour combler cette lacune est étudiée dans un sens général, en ce qui concerne la prévention des préjudices et le soutien à l'inclusion. Les approches qualitatives pertinentes ainsi que les objectifs et les résultats réalistes de divers types de méthodes de recherche qualitative impliquant des personnes âgées atteintes de démence sont discutés, en tenant compte des avantages, des limites, et des risques. Les composantes pertinentes des protocoles de recherche sont discutées, en gardant à l'esprit l'objectif de la recherche. Les risques et bénéfices anticipés et prévisibles pour la population cible sont considérés comme satisfaisant et valorisant le respect de la dignité humaine à travers trois grands principes éthiques de la recherche: le respect des personnes, le souci du bien-être, et la justice. Un modèle de protocole détaillé est fourni - soigneusement structuré pour inclure les personnes âgées en soins de longue durée atteintes de démence afin de donner une légitimité à leur voix. Compte tenu de la terrible réalité de l'état dévastateur des soins dans l'environnement des soins de longue durée révélé par la pandémie de COVID-19, il est urgent et utile d'inclure largement ces perspectives. L'étude proposée peut être facilement adaptée et utilisée à grande échelle et constituerait une première étape importante dans la résolution du problème de la perte de voix des personnes atteintes de démence dans les soins de longue durée
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.242 | 0.336 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.002 |
| Bibliometrics | 0.002 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.014 | 0.037 |
| Scholarly communication | 0.019 | 0.014 |
| Open science | 0.004 | 0.021 |
| Research integrity | 0.010 | 0.013 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.007 | 0.002 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".